- 1 Mnóstwo atrakcji na ostatni weekend wakacji (11 opinii)
- 2 Co się zmieni na egzaminie ósmoklasisty 2025? (15 opinii)
- 3 Co się zmieni w nowym roku szkolnym 2024/25? (182 opinie)
- 4 Jak nie zamęczać dziecka zajęciami dodatkowymi? (44 opinie)
- 5 Co piąty nastolatek zaszczepiony przeciw HPV (288 opinii)
- 6 Córka złamała rękę, ale do ortopedy nie da się umówić (128 opinii)
Kiedy zasypia, przestaje oddychać. 7-latka potrzebuje zabiegu za pół miliona
Od niemal roku działa w Gdańsku pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwany potocznie Klątwą Ondyny. Specjaliści przeprowadzają tu operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego, które pomagają pacjentom oddychać, zamiast respiratora. Jednak mimo pracy ośrodka operacje nie są refundowane w ramach NFZ, a koszt takiego zabiegu to 500 tys. zł. Dotychczas udało się przeprowadzić dwa takie zabiegi, na kolejny czeka 7-letnia Daria.
Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 40 osób, na świecie około 1,2 tys.
W lutym w gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi z Klątwą Ondyny. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika Copernicus, który był pomysłodawcą projektu, UCK oraz Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij Klątwę".
![Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/2/3112/150x100/3112749__kr.webp)
Pierwsze udane operacje
W czerwcu w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku zostały przeprowadzone dwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego u pacjentów w wieku 4 i 16 lat.
Wszczepiany system służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego u pacjentów, u których z różnych przyczyn zdrowotnych przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc.
W tym przypadku urządzenie zostało wszczepione u dzieci z rzadkim zespołem genetycznym - zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (Klątwą Ondyny) - objawiającej się wyłączeniem spontanicznym oddechu w trakcie snu. W tracie czuwania dziecko oddycha samodzielnie.
Zabiegi przeprowadził międzynarodowy zespół neurochirurgów - dr n. med. Wojciech Wasilewski ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.
![Jest ich nawet 6 tys., a tylko na 5 proc. jest lek. Coraz częściej walczymy z chorobami rzadkimi](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/2/3116/150x100/3116638__kr.webp)
Specjalistyczne zabiegi bez refundacji NFZ
Niestety operacje, które wykonują gdańscy specjaliści, nie są refundowane w ramach NFZ. Środki na ten cel są zbierane w formule zbiórki, a koszt jednego zabiegu to 500 tys. zł.
- W tej chwili nasza fundacja stara się o refundację takich zabiegów, mamy nadzieję, że już niedługo się uda. Szczególnie wobec faktu, że oszacowano, iż w ciągu czterech lat koszty operacji zwracają się w stosunku do wentylacji za pomocą tracheotomii i respiratora - mówi Magda Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Na zabieg czeka kolejne dziecko - 7-letnia Daria z Ukrainy. Lekarze są gotowi do wszczepienia stymulatora, ale potrzebne są na to fundusze.
- W momencie gdy rozpoczęła się inwazja rosyjska na Ukrainę, pomyśleliśmy o potrzebujących tam osobach zależnych od respiratora. Nasza społeczność osób chorujących na CCHS na całym świecie jest bardzo mała, to zaledwie ok. 1,2 tys. osób i wiemy, że nie zawsze łatwo jest znaleźć pomoc, dlatego odszukaliśmy m.in. Darię i chcemy sprowadzić ją do Polski, by zapewnić jej bezpieczeństwo - dodaje Magda Hueckel.
Daria spędziła na oddziale intensywnej terapii 10 miesięcy. Wykonano jej zabieg tracheotomii, by mogła zostać podłączona do respiratora. To on podaje jej powietrze za każdym razem, gdy zasypia. Bez niego umrze.
- Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczynką. Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć - mówią Iryna i Dmutro, rodzice dziewczynki.
Miejsca
Opinie (67) 6 zablokowanych
-
2022-11-02 19:50
Przykre , że lekarze biorą po 100-150.000 (1)
Za taką operację.
- 13 7
-
2022-11-02 23:03
A skąd wiesz, że lekarze biorą po 100-150000 za operacje? Ja biorę pod uwagę, to, że takie zabiegi wykonuje zespół lekarzy i to nie jest jeden czy dwóch lekarzy. Do tego dochodzi implant bądź elementy, które są będą potrzebne w trakcie wykonywania operacji.
- 5 2
-
2022-11-02 22:45
(2)
kościół ma kupę kasy i dla niego każde dziecko się liczy, może oni pomogą?
- 10 7
-
2022-11-03 01:59
Oj boli cie (1)
- 2 7
-
2022-11-03 12:40
być może gdyby kościół nie zaglądał ludziom pod kołdry i do macic nikt nie zaglądał by im do skarbca?
- 2 1
-
2022-11-03 07:30
Emeryt 75 plus
Czy leki bezpłatne dla emerytów 75 plus mają być teraz pełnopłatne? Ostatnio sejm tak przegłosował? Ktoś,coś/
- 2 2
-
2022-11-03 08:43
Pytanie
Ile kosztuje miesięczne utrzymanie tego centrum
- 10 6
-
2022-11-03 10:05
owsiak ma od ludzi mln zł, nie da?? (1)
- 10 3
-
2022-11-04 14:38
Da...
Sobie
- 0 1
-
2022-11-03 10:23
I gdzie KK i rząd ? Napychają bebzony za zrabowaną społeczeństwu kasę
- 2 4
-
2022-11-03 11:30
Niestety
Zamiast ratować ludzi władza, rząd wydaje pieniądze na głupoty np: przystanki, wiatki, łowieczki
- 7 4
-
2022-11-03 11:45
Mnie to zastanawia zawsze skąd tak wysoka cena zabiegu
- 8 1
-
2022-11-03 12:09
Opinia wyróżniona
Super (2)
Fajnie że dziewczyna będzie mogła u Nas dostać szansę na normalne życie. Dzieci to skarb.
Ale może nasze władze pomyślą w końcu o Naszych dzieciach np SMA o którym ostatnio jest tak głośno? Może im też dołoży do tych zbiórek na 9,5mln ?- 36 10
-
2022-11-03 12:47
LEK na SMA we wcześnej fazie dianozy jest już refundowany (1)
- 4 0
-
2022-11-03 19:17
Ale nie wszystkim dzieciom refunduje :(
MZ wymyśliło jakieś głupie kryteria i znowu ruszyły zbiórki na siepomaga.pl przez zrozpaczonych rodziców.
- 3 1
-
2022-11-03 13:17
rodzice powinni powołać się na Konstytucję RP, w której jest wyraźnie wszystko napisane (4)
w poszczególnych ustawach jest podobnie- wszystko jest Polsce za darmo dla każdego bez wyjątku i w nieograniczonej ilości! szczególnie dla dzieci. NFZ może sobie co najwyżej kupę zrobić, bo państwo polskie za to płaci i tyle
- 3 5
-
2022-11-03 13:46
w konstytucji jest ciekawy zapies
o tym że zakres świadczonych usług jest wg odrębnej ustawy, więc trzeba poszukać w ustawie o świadczeniach dotyczących ochrony zdrowia
- 4 0
-
2022-11-03 13:51
jak zachoruje Twoje dziecko to też sie odwołaj
- 2 3
-
2022-11-03 14:33
a kto niby płaci za leczenie pijaka albo bezrobotnego
no przecież nie on sam tylko Państwo Polskie mu to leczenie sponsoruje, a na dodatek nie jest w grupie uprzywilejowanej typu starcy, dzieci i kobiety w ciąży
- 2 1
-
2022-11-03 18:00
Tutaj w tym artykule jest opisany przypadek 7-letniej Ukrainki.
- 4 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.