- 1 Mnóstwo atrakcji na ostatni weekend wakacji (11 opinii)
- 2 Co się zmieni na egzaminie ósmoklasisty 2025? (15 opinii)
- 3 Co się zmieni w nowym roku szkolnym 2024/25? (182 opinie)
- 4 Jak nie zamęczać dziecka zajęciami dodatkowymi? (44 opinie)
- 5 Co piąty nastolatek zaszczepiony przeciw HPV (288 opinii)
- 6 Córka złamała rękę, ale do ortopedy nie da się umówić (128 opinii)
Kiedy zasypia, przestaje oddychać. 7-latka potrzebuje zabiegu za pół miliona
Od niemal roku działa w Gdańsku pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwany potocznie Klątwą Ondyny. Specjaliści przeprowadzają tu operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego, które pomagają pacjentom oddychać, zamiast respiratora. Jednak mimo pracy ośrodka operacje nie są refundowane w ramach NFZ, a koszt takiego zabiegu to 500 tys. zł. Dotychczas udało się przeprowadzić dwa takie zabiegi, na kolejny czeka 7-letnia Daria.
Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 40 osób, na świecie około 1,2 tys.
W lutym w gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi z Klątwą Ondyny. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika Copernicus, który był pomysłodawcą projektu, UCK oraz Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij Klątwę".
![Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/2/3112/150x100/3112749__kr.webp)
Pierwsze udane operacje
W czerwcu w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku zostały przeprowadzone dwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego u pacjentów w wieku 4 i 16 lat.
Wszczepiany system służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego u pacjentów, u których z różnych przyczyn zdrowotnych przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc.
W tym przypadku urządzenie zostało wszczepione u dzieci z rzadkim zespołem genetycznym - zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (Klątwą Ondyny) - objawiającej się wyłączeniem spontanicznym oddechu w trakcie snu. W tracie czuwania dziecko oddycha samodzielnie.
Zabiegi przeprowadził międzynarodowy zespół neurochirurgów - dr n. med. Wojciech Wasilewski ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.
![Jest ich nawet 6 tys., a tylko na 5 proc. jest lek. Coraz częściej walczymy z chorobami rzadkimi](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/2/3116/150x100/3116638__kr.webp)
Specjalistyczne zabiegi bez refundacji NFZ
Niestety operacje, które wykonują gdańscy specjaliści, nie są refundowane w ramach NFZ. Środki na ten cel są zbierane w formule zbiórki, a koszt jednego zabiegu to 500 tys. zł.
- W tej chwili nasza fundacja stara się o refundację takich zabiegów, mamy nadzieję, że już niedługo się uda. Szczególnie wobec faktu, że oszacowano, iż w ciągu czterech lat koszty operacji zwracają się w stosunku do wentylacji za pomocą tracheotomii i respiratora - mówi Magda Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Na zabieg czeka kolejne dziecko - 7-letnia Daria z Ukrainy. Lekarze są gotowi do wszczepienia stymulatora, ale potrzebne są na to fundusze.
- W momencie gdy rozpoczęła się inwazja rosyjska na Ukrainę, pomyśleliśmy o potrzebujących tam osobach zależnych od respiratora. Nasza społeczność osób chorujących na CCHS na całym świecie jest bardzo mała, to zaledwie ok. 1,2 tys. osób i wiemy, że nie zawsze łatwo jest znaleźć pomoc, dlatego odszukaliśmy m.in. Darię i chcemy sprowadzić ją do Polski, by zapewnić jej bezpieczeństwo - dodaje Magda Hueckel.
Daria spędziła na oddziale intensywnej terapii 10 miesięcy. Wykonano jej zabieg tracheotomii, by mogła zostać podłączona do respiratora. To on podaje jej powietrze za każdym razem, gdy zasypia. Bez niego umrze.
- Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczynką. Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć - mówią Iryna i Dmutro, rodzice dziewczynki.
Miejsca
Opinie (67) 6 zablokowanych
-
2022-11-03 13:18
Najpierw powinniśmy wyleczyć te 40 osób z Polski, a potem martwić się ukraińcami
- 17 0
-
2022-11-03 13:22
Wy polaki to dziwny naród!
Dla obcych dzieci zbieracie pieniądze a dla Polskich chorych dzieci zbieracie plastikowe nakrętki
- 20 0
-
2022-11-03 13:25
A może oligarchowie ukraińscy się dołożą? (1)
Co to, z Polski dojną krowę sobie zrobili?
- 20 1
-
2022-11-03 13:51
A szto ty gadasz
My Ukaińcy i Polaki to jeden naród
- 0 10
-
2022-11-03 13:31
wszyscy płacimy składki, nie ważne czy umowa o pracę czy zlecenie czy działalność
jak może być tak że cos jest nierefundowane? to nie operacja na widzi mi się tylko ratująca zdrowie i życie, jak może być tak że NFZ "wycenia" wartość czyjegoś życia? jedni nie chorują inni potrzebują leczenia, dopóki ładujemy kasę do jednego koszyka to każdy ma prawo tak samo korzystać, a dlaczego ten zabieg kosztuje 500 tys? czasem te ceny są kosmiczne? co jest wszczepiane? platyna? diamenty? rozumiem że chirurdzy dostają za to pieniądze po to się wiele lat kształcili ale czy to urządzenie kosztuje aż tyle?
- 3 3
-
2022-11-03 13:55
To niech nie śpi.
- 7 7
-
2022-11-03 15:25
Oby się dziewczynce udało.
- 0 4
-
2022-11-03 16:46
Niech się zrzucą szanowni goście
Ci, którzy przyjechali Suv-ami za pół miliona, pewnie chętnie pomogą swojej. No i te młode chłopaczki w wieku poborowym, których tylko diengi i dulary interjesna. Dość naciągania nas. Mamy dość swoich chorych. A te teksty, że bomby nie spadają to schowajcie dla głupszych od siebie.
- 12 1
-
2022-11-03 17:45
Kanarinios
Ukraincom robiom przeszczepy endo protezy dostają , dzieci przyjeżdżają chore i mają wszystko za free bez zbiórek, to są Polskie dzieci k...jak wam nie wstyd
- 10 0
-
2022-11-03 21:46
NA budowę jakiegoś kibla wydali milion, to dla dziecka moglo przeznaczyć
- 2 0
-
2022-11-04 08:00
a co z osobami chorymi na twardzine
Od dziecka choruję, nie ma leków, terapia która pomogłaby mi już jako dziecko mieć chociaz zdrowszą skórę nie refundowana. Wiele lat męczyłam sie z depresją. Po latach pogodziłam się, że nigdy nie będę wyglądać tak jak inni.
Jednak, gdy byłam dzieckiem i nastolatką to był dramat. Śmiech dzieciorów z klasy i brak satysfakcji z życia. Wszędobylskie zapewnianie mnie, że jedyne co mam do zaoferowania to wygląd - którego nie małam. ehhh- 4 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.