- 1 Co się zmieni w nowym roku szkolnym 2024/25? (181 opinii)
- 2 Jak nie zamęczać dziecka zajęciami dodatkowymi? (43 opinie)
- 3 Co się zmieni na egzaminie ósmoklasisty 2025? (15 opinii)
- 4 Był "laptop dla czwartoklasisty" - co zamiast? (88 opinii)
- 5 Mnóstwo atrakcji na wakacyjny weekend (9 opinii)
- 6 Co piąty nastolatek zaszczepiony przeciw HPV (288 opinii)
Lena w ciągu 8 miesięcy życia miała 6 operacji. Na leczenie wciąż musi czekać
- Czekaliśmy na trzecie dziecko, gdy się dowiedzieliśmy, że córeczka, to rzeczywiście była wielka radość. Natomiast w drugiej dobie po urodzeniu, a więc w dniu, kiedy miała pobieraną krew z piętki właśnie pod kątem badań genetycznych, spadła na nas informacja, że Lena ma niedrożność jelit. Chirurg powiedział wtedy, że obraz kliniczny przypomina mu mukowiscydozę. Tego dnia odbyła się pierwsza operacja ratująca życie - wspomina Magdalena Bartel-Belczyńska, która wraz z rodziną opiekuje się roczną Leną chorującą na mukowiscydozę. 8 września obchodzimy Światowy Dzień Mukowiscydozy.
Pani córka skończyła rok i udało się wreszcie wrócić do domu.
Magdalena Bartel-Belczyńska: Lena miała urodziny w sierpniu, ale rzeczywiście dopiero od niedawna spędzamy czas w domu. Pierwszych 8 miesięcy życia praktycznie mieszkaliśmy w szpitalach - w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, Szpitalu Dziecięcym Polanki i Szpitalu Copernicus. Córka nie znała innego otoczenia. Mamy jeszcze dwóch synów, starszy musiał zmienić szkołę i szybciej dorosnąć - samodzielnie odgrzewać obiady, jeździć do szkoły. Młodszy jeszcze tego nie rozumie.
W Polsce leczenie jest możliwe od 12 roku życia. Dużo mówiło się, że od lipca zmieni się to na 6 lat, ale obecnie mamy wrzesień i nic się nie wydarzyło.Nie każdy pacjent z mukowiscydozą ma jednak tak trudny start jak Lena.
Lekarze powtarzają, że nie ma dwóch takich samych przypadków mukowiscydozy. Mogą być te same mutacje, a i tak organizm inaczej przez to przechodzi. Lena w ciągu 8 miesięcy życia miała 6 operacji, które dotyczyły leczenia niedrożności jelit.
Jak to wszystko się zaczęło?
Czekaliśmy na trzecie dziecko, gdy się dowiedzieliśmy, że córeczka, to rzeczywiście była wielka radość. Natomiast w drugiej dobie po urodzeniu, a więc w dniu, kiedy miała pobieraną krew z piętki właśnie pod kątem badań genetycznych, spadła na nas informacja, że Lena ma niedrożność jelit. Chirurg powiedział wtedy, że obraz kliniczny przypomina mu mukowiscydozę. Tego dnia odbyła się pierwsza operacja ratująca życie.
Wspomina pani ten dzień?
Świat się zatrzymał, nie lubię do tego wracać.
Jak wygląda wasze życie po leczeniu szpitalnym?
Lena ma wyłonioną stomię i wprowadzony cewnik Broviaca, który prowadzi do żyły głównej. Cewnik podłączamy nocą, wprowadzając worki żywieniowe, ponieważ mała zbyt dużo traci pokarmu przez stomię. Śpię z nią, bo córka kręci się, jak to dziecko, a ja muszę kontrolować dren, który wygląda jak zwykła kroplówka. Dorosły jest tego świadomy, ale dziecko traktuje to jako zabawkę i może to wyrwać. Jesteśmy pod ciągłym okiem specjalistów, regularnie chodzimy do trzech poradni, ale dzięki leczeniu Lena rozwija się normalnie i nie wygląda na chore dziecko. Jest nawet pod względem wagowym powyżej średniej siatek percentylowych. Natomiast idzie sezon infekcyjny, którego się obawiamy, bo to będzie pierwsza zima w domu i to z dwójką dzieci w wieku szkolno-przedszkolnym. Zobaczymy, jak to będzie.
![Dziecko z mukowiscydozą. Wciąż za długo czekają na refundację leków](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/2/3487/150x100/3487969__kr.webp)
Do tego dochodzi rehabilitacja.
To jest kluczowe. Od początku powtarzano nam, że musimy wdrożyć rutynę dnia. Mamy trzy razy dziennie inhalacje, drenaże. Lena dwa razy w tygodniu ma własną rehabilitację i dodatkową rehabilitację oddechową.
Jak można to pogodzić, mając 5-osobową rodzinę?
Na pewno jest trudno, bo do tego dochodzi szereg innych zajęć - przyłączenie i odłączanie worków żywieniowych, wymiana worków stomijnych - to praca pielęgniarska na pełen etat czy wręcz całą dobę. Mąż również wie, jak się opiekować, ale na przykład tylko ja przeszłam szkolenia i mogę wykonać część specjalistycznych czynności. Musimy dbać o każdy szczegół, biorąc pod uwagę, że cewnik jest podłączony do żyły głównej, aby uniknąć zakażenia. Dlatego niestety miewałam poczucie, że stałam się matką jednego dziecka, które wymaga stałej opieki.
Jak w takim razie znaleźć na to wszystko energię?
Szczerze mówiąc, po prostu nie ma czasu na zastanowienie, na zwątpienie.
Czy w przypadku Leny sytuację mogłyby zmienić leki nowej generacji, tzw. leki przyczynowe?
Tak, natomiast nie łapiemy się obecnie na program. Kraje europejskie jeszcze w tym roku mają zredukować wiek, od którego zaczyna się refundacja z 6 do 2 lat. W Polsce leczenie jest możliwe od 12 roku życia. Dużo mówiło się, że od lipca zmieni się to na 6 lat, ale obecnie mamy wrzesień i nic się nie wydarzyło. Towarzystwo cały czas walczy, natomiast jeśli nic się nie zmieni, to Lena będzie czekać jeszcze 11 lat na leczenie. Nie wyobrażam sobie tego. Moje dziecko tak dużo już w życiu przeszło i tak jak inni chorzy powinna mieć szanse na dużo lepsze życie, tak szybko jak to tylko możliwe.
Wydarzenia
Opinie (43) ponad 20 zablokowanych
-
2023-09-08 20:35
Opinia wyróżniona
Zdrowe dziecko to cud i szczęście. (1)
- 8 0
-
2023-09-15 22:13
Oj tak, oj tak
Czasem jak słysze te narzekanie bo dziecko ząbkuje albo trzeba pampers zmienić i to taki dramat dla niektórych jest. Szkoda gadać...
- 0 0
-
2023-09-08 20:38
Opinia wyróżniona
Współczuję całej rodzinie.
- 6 0
-
2023-09-10 22:56
Opinia wyróżniona
Rozmawiałam z mężem kiedyś właśnie na temat dostępności do leczenia. Wtedy podjęliśmy decyzje, ze jesli nie będzie nas stać na leczenie dzieci, a w innym kraju będzie taka możliwość z ubezpieczenia to po prostu się przeprowadzimy. W naszym przypadku byłoby to bolesne zerwanie z dotychczasowym życiem, ale najważniejsze byłoby ratowanie dziecka i zapewnienie mu komfortu życia.
- 3 0
Wszystkie opinie
-
2023-09-08 08:15
W tym kraju (3)
tylko jedna osoba na nic nie czeka wykona jeden telefon i przelewy lecą na Toruń.
- 19 13
-
2023-09-08 11:49
Mówisz o Tusku? (2)
- 7 6
-
2023-09-08 13:59
chodzi o Rydzyka
- 6 4
-
2023-09-10 10:15
Ten to tupał nóżkami, ze chce ochrone SOP
I cyk dostał, bo dla pisu to jest wygodne. Nie chca aby mi sie cos stało do wyborów. Zeby można byłoby sie z niego PO śmiać, PO wyborach.
- 1 0
-
2023-09-08 08:26
zielenscy daj daj daj (6)
Jezeli pis finsnsuje
bez umiaru ukraińców to powinien w końcu pomagać też dla Polaków- 21 9
-
2023-09-08 08:57
(1)
niestety bylem swiadkiem sytuacji gdy dziecko z nowotworem do pilnej operacji musialo czekac w kolejce bo byl przykaz aby w pierwszej kolejnosci obslugiwac ukraincow. masakra, czlowiek w jednej chwili przestaje czuc jakakolwiek sympatie do tego narodu
- 11 7
-
2023-09-08 21:38
Bzdury. Akurat u nas leczenie onkologiczne jest szybko wdrażane
- 3 4
-
2023-09-08 09:53
(3)
Nigdy się nie chwali biznesmen z Torunia czy komuś pomógł czy kasę przelał w drugą stronę od siebie na szczytny cel.
I to jest dramat i pokazuje jak zachłanny może być człowiek który powinien żyć według przykazań a nie według kasy.- 8 6
-
2023-09-08 11:50
A ty znowu o Tusku.. (2)
- 5 5
-
2023-09-08 13:59
(1)
co ma Tusk do Rydzyka.
- 5 5
-
2023-09-10 10:18
Tez nigdy
Nikomu nie pomógł
- 1 0
-
2023-09-08 08:34
Duzo szczescia zycze (1)
Gdyby panstwo byli mlodsi i mieli inna sytuacje to radzilbym wyjechac za granice z chora corka na stale.
- 14 4
-
2023-09-09 14:58
Do USA najlepiej.
- 0 2
-
2023-09-08 08:47
Opinia wyróżniona
Jakie to niesprawiedliwe żeby tak maleńkie dziecko musiało się borykać z tak ciężką chorobą. (2)
Jestem pełen podziwu i szacunku dla rodziców Lenki, łączę się z nimi w ich cierpieniu.
Sam także mam niepełnosprawne dziecko i jestem świadomy tego ile to wymaga wyrzeczeń, samozaparcia i wytrwałości.
Nie poddawajcie się Państwo, trzymam za Was kciuki, na prawdę warto walczyć o zdrowie każdego dziecka.- 41 4
-
2023-09-08 18:47
Niesprawiedliwe jest to, by ktokolwiek borykał się z ciężką chorobą. A masa ludzi tak ma. Wiek tu nie ma nic do rzeczy. Każdy cierpi tak samo. Nie żal ci np. starszej schorowanej osoby? Nie sortuj ludzi ze względu na wiek.
- 5 7
-
2023-09-10 18:42
Co za różnica czy maleństwo czy nie?
Dorosłych i starszych ci nie szkoda?
- 2 0
-
2023-09-08 08:55
biedny maluszek, ale wazne ze lekarze wzieli sie do roboty bo z tym roznie bywa. szczescia zycze calej rodzinie a w szczegolnosci maluszkowi.
- 7 0
-
2023-09-08 09:17
I gdzie jest ten Bóg? (7)
- 7 11
-
2023-09-08 11:50
Przekonasz się później
- 5 3
-
2023-09-08 18:44
A co Bóg ma do tego? (2)
Przecież nie żyjemy jeszcze w Niebie, krainie wiecznej szczęśliwości, tylko na Ziemi. Chyba to zdążyłeś zauważyć?
- 5 1
-
2023-09-10 10:20
Najlepsi sa wyborcy tuska (1)
Najpierw pluja cale zycie na kościół, a potem drą ryje, ze ksiądz nie chce zrobić im ceremonii pogrzebowej
- 3 1
-
2023-09-10 12:12
Do tego są jeszcze ci, którzy całe życie powtarzają, jaki to Kościół jest zły, a potem biorą ślub kościelny i chrzczą dzieci. Co za hipokryzja.
- 0 0
-
2023-09-08 21:44
Nigdzie. Boga nie ma, to zabobony. (1)
Szacun dla kleru, że potrafi tak manipulować ciemnym ludem :)
- 3 4
-
2023-09-10 11:58
A umiesz udowodnić, że Boga nie ma?
- 2 0
-
2023-09-10 12:10
Zauważ, że nawet Jezus cierpiał. A przecież był Bogiem i mógł tego uniknąć.
- 0 0
-
2023-09-08 09:18
ze nie ma instytucji ktora moglaby weryfikowac te glupie zapisy o wieku (2)
i wydawac iwydidualne zgody na takie finansowanie. Fakt ze w tym kraju to jedna wielka korupcja, i tylko przyjaciele zajaczka by dostawali, ale warto probowac. Nie mozna jakos pomoc temu bąblowi? Nie ma ktos jakiegos pomyslu?
- 10 3
-
2023-09-08 12:01
Jedyny pomysl to decyzja o wyjezdzie na stale za granice calej rodziny. (1)
Nikt nie pyta w Niemczech czy Austrii ile dziecko ma lat. Najlepsza terapia dostepna od reki gratis, wystarczy ubezpieczenie rodzinne ojca lub matki. Ciezka dezyzja wszystko rzucic ale moze warto.
- 5 2
-
2023-09-09 15:00
Bzdury ale żyj dalej złudzeniami.
- 2 0
-
2023-09-08 12:10
Boże straszne. (4)
A społeczeństwo woli żeby kasa szła na broń niż na taką dziecinę :(
- 7 7
-
2023-09-08 14:40
(1)
Na obronę kraju jak kasa idzie to jest słuszne. Ona nie powinna iść na rodzinne fundacje oraz na tego Rydzyka.
Jezus inaczej nauczał nie zbierał kasy i złota po drodze.- 6 2
-
2023-09-10 10:24
Patrz a tusk porzucił dobro i wyjechal do brukseli
Sam przeciez mowil, ze on jest premierem dla dobra polski i jej obywateli. 6 lat juz probuje sie wbić znowu do koryta w Polsce i mu nie wychodzi.
- 0 0
-
2023-09-08 20:37
I na emerytów. (1)
- 2 2
-
2023-09-10 11:57
Emeryci to akurat pracowali na swoją emeryturę. Odkładali na nią całe życie. A co, twoim zdaniem własnych pieniędzy mają nie dostać?
- 0 0
-
2023-09-08 12:44
To jest chore, że nie potrafią, czy nie chcą zmienić tego wieku. Przecież te dzieci, gdyby już się leczyły, byłyby w o wiele lepszym stanie i ostatecznie mniej państwo by na tym straciło.
- 27 1
-
2023-09-08 20:20
I dziwic sie
Że kobiety boją się rodzic. Bo jakiś i**ota nie potrafi zmienić ustawy i wieku. Dziecko powinno być leczone zaraz po urodzeniu.
- 9 3
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.