- 1 Trudna adaptacja w żłobku i przedszkolu (18 opinii)
- 2 Jakie zajęcia dodatkowe dla dziecka? (34 opinie)
- 3 NIK: brak wsparcia dla młodzieży w kryzysie (41 opinii)
- 4 Dzieci mają fatalną kondycję fizyczną. Wyniki badania (120 opinii)
- 5 Zaświadczenie o niekaralności. Nawet 500 wniosków dziennie (87 opinii)
- 6 Powrót do szkoły bywa stresujący. Jak rozmawiać? (71 opinii)
Uratował życie, teraz szuka pomocy dla córki. Ma rzadką wadę
Pięcioletnia Nikola od kiedy pamięta walczy o to, by móc chodzić. Dziewczynka cierpi na rzadką wadę genetyczną. Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii, czego niestety NFZ nie sfinansuje. Jej tata Lech Chodkowski, pracownik gdańskiego ZTM, pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy, teraz walczy o zdrowie córki.
Dziewczynka cierpi na rdzeniowy dystalny zanik mięśni. Kosztowne badanie genetyczne, na podstawie próbek krwi Nikoli, wykonano w Finlandii. Okazało się, że jest zmiana genetyczna, która odpowiada za osiem różnych, wyjątkowo rzadkich chorób genetycznych, w tym SMA oraz innych, związanych z zanikiem mięśni.
Na takie schorzenia, jak u Nikoli, na całym świecie cierpi zaledwie 90 osób, w tym dziesięcioro dzieci.
Stymulator pomoże oddychać dzieciom z Klątwą Ondyny
Potrzebne kosztowne leczenie zagranicą
- Do tej pory wystarczało tylko leczenie ortopedyczne polegające na gipsowaniu stóp i noszeniu butów sprowadzanych z USA. Na ten moment żaden ze specjalistów nie jest w stanie nam powiedzieć, w jaki sposób choroba może rozwijać się u córeczki. Czy będzie ona postępować stopniowo, odbierając sprawność i samodzielność, czy też przejdzie bezobjawowo. Obserwując Nikolę widzimy, że jej nóżki są coraz słabsze i sztywniejsze - wyjaśniają rodzice pięciolatki.
Jedyny sposób, by pomóc Nikoli to kosztowne leczenie - operacja i opieka lekarzy specjalistów w Austrii. Dotychczas zabiegi medyczne udawało się finansować z pieniędzy całej rodziny, teraz jednak potrzeba ponad 60 tys. zł. NFZ zabiegu w Austrii nie sfinansuje.
Bez interwencji specjalistów dziewczynka przestanie chodzić. Będzie skazana na wózek i siedzenie w domu. Trwa zbiórka na leczenie pięciolatki.
Uratował życie, teraz szuka pomocy dla córki
O tacie Nikoli pisaliśmy już wcześniej. Lech Chodkowski, będąc w pracy jako dyspozytor ruchu z Centrali Ruchu ZTM, pomógł kiedyś uratować starszego człowieka, który stracił przytomność na ulicy.
Jest nie tylko przeszkolonym, ale i doświadczonym pracownikiem. W Centrali Ruchu pracuje od prawie dziewięciu lat. To była druga podobna akcja w jego życiu. Teraz próbuje uratować swoje dziecko.
Opinie (24) 3 zablokowane
-
2022-08-05 09:22
Smutne to życie... (2)
Jest niestety masa ludzi, za którymi nikt się nie wstawi, a więc nikt na nich nie będzie się składkował, by uratować im życie. Po prostu nikt nie będzie wiedział o ich istnieniu, a ci ludzie będą wegetować a potem umierać cicho, bez rozgłosu. Dotyczy to osób starszych, chorych, samotnych. Tacy w naszym kraju wegetują a potem odchodzą. I są "zauważeni" dopiero gdy rachunki są nieopłacone.
- 3 3
-
2022-08-07 12:59
Większość tych starszych ,,samotnych" ma dzieci, wnuki, kuzynów, bratanków, siostrzeńców--dlaczego nie wstawiają się za nimi??? (1)
- 0 0
-
2022-08-09 11:28
Nie zawsze jest tak różowo. Każdy o tym przecież wie. Co chwila słyszy się o kimś, kto umarł w samotności. I nie są to dzieci, ale schorowani starsi ludzie. Poza tym sam piszesz "większość". Czyli nie wszyscy tak dobrze mają. Poza tym nigdzie jakoś nie widać by np. wnuk zbierał na chorą babcię. Bo wiadomo, jakie mamy społeczeństwo. Młodzi tylko czekają, aż starsi umrą, by po nich dziedziczyć; w naszym społeczeństwie starszy człowiek to zbędny balast. Tylko żeby nam na stare lata te dzisiejsze dzieci tak samo się nie odwdzięczyły.
- 0 0
-
2022-08-05 11:21
Dr. Czauderna, gdzie jest obiecywany koszyk chorób rzadkich???
nie dotrzymał obietnicy nikt z pana poprzedników, pan sie chwalił , że prace są zaawansowane i zaraz będzie, to gdzie jest??
- 2 3
-
2022-08-05 11:22
na bajraktara dla UA dali a dla polskiego dziecka nie ma? (1)
- 5 4
-
2022-08-05 12:58
Wania, a ty ile wpłaciłeś?
Dla "polskiego dziecka"?
- 2 3
-
2022-08-06 00:40
podwyzszmy ceny biletow z ztm (1)
a tak serio wystarczy nie koncentrowac sie nad cowido przypominajki i Nikol tez zyska.
- 1 2
-
2022-08-06 04:19
genau / dokladnie
- 0 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.