Kiedy zasypia, przestaje oddychać. 7-latka potrzebuje zabiegu za pół miliona

Wioleta Stolarska

2 listopada 2022 (artykuł sprzed 1 roku)

Opinie (67)

7-letnia Daria mogłaby zostać zoperowana w gdańskim ośrodku, jednak brakuje funduszy.

Od niemal roku działa w Gdańsku pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwany potocznie Klątwą Ondyny. Specjaliści przeprowadzają tu operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego, które pomagają pacjentom oddychać, zamiast respiratora. Jednak mimo pracy ośrodka operacje nie są refundowane w ramach NFZ, a koszt takiego zabiegu to 500 tys. zł. Dotychczas udało się przeprowadzić dwa takie zabiegi, na kolejny czeka 7-letnia Daria.

CCHS (ang. Central Congenital Hypoventilation Syndrome), zespół potocznie zwany Klątwą Ondyny, to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność́ oddechowa - sprawia, że chorzy przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora (niektórzy tylko podczas snu, inni 24 godziny na dobę).

Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 40 osób, na świecie około 1,2 tys.

W lutym w gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi z Klątwą Ondyny. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika Copernicus, który był pomysłodawcą projektu, UCK oraz Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij Klątwę".

Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny

Pierwsze udane operacje

W czerwcu w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku zostały przeprowadzone dwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego u pacjentów w wieku 4 i 16 lat.

Wszczepiany system służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego u pacjentów, u których z różnych przyczyn zdrowotnych przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc.

W tym przypadku urządzenie zostało wszczepione u dzieci z rzadkim zespołem genetycznym - zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (Klątwą Ondyny) - objawiającej się wyłączeniem spontanicznym oddechu w trakcie snu. W tracie czuwania dziecko oddycha samodzielnie.

Zabiegi przeprowadził międzynarodowy zespół neurochirurgów - dr n. med. Wojciech Wasilewski ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.

Jest ich nawet 6 tys., a tylko na 5 proc. jest lek. Coraz częściej walczymy z chorobami rzadkimi

Specjalistyczne zabiegi bez refundacji NFZ

Niestety operacje, które wykonują gdańscy specjaliści, nie są refundowane w ramach NFZ. Środki na ten cel są zbierane w formule zbiórki, a koszt jednego zabiegu to 500 tys. zł.

- W tej chwili nasza fundacja stara się o refundację takich zabiegów, mamy nadzieję, że już niedługo się uda. Szczególnie wobec faktu, że oszacowano, iż w ciągu czterech lat koszty operacji zwracają się w stosunku do wentylacji za pomocą tracheotomii i respiratora - mówi Magda Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Na zabieg czeka kolejne dziecko - 7-letnia Daria z Ukrainy. Lekarze są gotowi do wszczepienia stymulatora, ale potrzebne są na to fundusze.

- W momencie gdy rozpoczęła się inwazja rosyjska na Ukrainę, pomyśleliśmy o potrzebujących tam osobach zależnych od respiratora. Nasza społeczność osób chorujących na CCHS na całym świecie jest bardzo mała, to zaledwie ok. 1,2 tys. osób i wiemy, że nie zawsze łatwo jest znaleźć pomoc, dlatego odszukaliśmy m.in. Darię i chcemy sprowadzić ją do Polski, by zapewnić jej bezpieczeństwo - dodaje Magda Hueckel.
Daria spędziła na oddziale intensywnej terapii 10 miesięcy. Wykonano jej zabieg tracheotomii, by mogła zostać podłączona do respiratora. To on podaje jej powietrze za każdym razem, gdy zasypia. Bez niego umrze.

- Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczynką. Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć - mówią Iryna i Dmutro, rodzice dziewczynki.

Wioleta Stolarskaw.stolarska@trojmiasto.pl

Miejsca

Copernicus - Szpital im. Mikołaja Kopernika Gdańsk, Nowe Ogrody 1-6
4.6 Szpitale 7 miejsce
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk, Dębinki 7
4.6 Szpitale 10 miejsce

Opinie (67) 6 zablokowanych

Sortowanie
- Od najstarszych
- Od najnowszych

Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 13:18

Najpierw powinniśmy wyleczyć te 40 osób z Polski, a potem martwić się ukraińcami

1 rok
- 17 0
Twoja opinia

Zmień treść

Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 13:22

Wy polaki to dziwny naród!

Dla obcych dzieci zbieracie pieniądze a dla Polskich chorych dzieci zbieracie plastikowe nakrętki

Władimir
1 rok
- 20 0
Twoja opinia

Zmień treść

Dla obcych dzieci zbieracie pieniądze a dla Polskich chorych dzieci zbieracie plastikowe nakrętki
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 13:25

A może oligarchowie ukraińscy się dołożą? (1)

Co to, z Polski dojną krowę sobie zrobili?

1 rok
- 20 1
Twoja opinia

Zmień treść

Co to, z Polski dojną krowę sobie zrobili?
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2022-11-03 13:51
  
  A szto ty gadasz
  
  My Ukaińcy i Polaki to jeden naród
  
  1 rok
  - 0 10
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  My Ukaińcy i Polaki to jeden naród
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 13:31

wszyscy płacimy składki, nie ważne czy umowa o pracę czy zlecenie czy działalność

jak może być tak że cos jest nierefundowane? to nie operacja na widzi mi się tylko ratująca zdrowie i życie, jak może być tak że NFZ "wycenia" wartość czyjegoś życia? jedni nie chorują inni potrzebują leczenia, dopóki ładujemy kasę do jednego koszyka to każdy ma prawo tak samo korzystać, a dlaczego ten zabieg kosztuje 500 tys? czasem te ceny są kosmiczne? co jest wszczepiane? platyna? diamenty? rozumiem że chirurdzy dostają za to pieniądze po to się wiele lat kształcili ale czy to urządzenie kosztuje aż tyle?

1 rok
- 3 3
Twoja opinia

Zmień treść

jak może być tak że cos jest nierefundowane? to nie operacja na widzi mi się tylko ratująca zdrowie i życie, jak może być tak że NFZ "wycenia" wartość czyjegoś życia? jedni nie chorują inni potrzebują leczenia, dopóki ładujemy kasę do jednego koszyka to każdy ma prawo tak samo korzystać, a dlaczego ten zabieg kosztuje 500 tys? czasem te ceny są kosmiczne? co jest wszczepiane? platyna? diamenty? rozumiem że chirurdzy dostają za to pieniądze po to się wiele lat kształcili ale czy to urządzenie kosztuje aż tyle?
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 13:55

To niech nie śpi.

zgred
1 rok
- 7 7
Twoja opinia

Zmień treść

Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 15:25

Oby się dziewczynce udało.

1 rok
- 0 4
Twoja opinia

Zmień treść

Oby się dziewczynce udało.
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 16:46

Niech się zrzucą szanowni goście

Ci, którzy przyjechali Suv-ami za pół miliona, pewnie chętnie pomogą swojej. No i te młode chłopaczki w wieku poborowym, których tylko diengi i dulary interjesna. Dość naciągania nas. Mamy dość swoich chorych. A te teksty, że bomby nie spadają to schowajcie dla głupszych od siebie.

Serdeczności
1 rok
- 12 1
Twoja opinia

Zmień treść

Ci, którzy przyjechali Suv-ami za pół miliona, pewnie chętnie pomogą swojej. No i te młode chłopaczki w wieku poborowym, których tylko diengi i dulary interjesna. Dość naciągania nas. Mamy dość swoich chorych. A te teksty, że bomby nie spadają to schowajcie dla głupszych od siebie.
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 17:45

Kanarinios

Ukraincom robiom przeszczepy endo protezy dostają , dzieci przyjeżdżają chore i mają wszystko za free bez zbiórek, to są Polskie dzieci k...jak wam nie wstyd

Ja
1 rok
- 10 0
Twoja opinia

Zmień treść

Ukraincom robiom przeszczepy endo protezy dostają , dzieci przyjeżdżają chore i mają wszystko za free bez zbiórek, to są Polskie dzieci k...jak wam nie wstyd
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-03 21:46

NA budowę jakiegoś kibla wydali milion, to dla dziecka moglo przeznaczyć

1 rok
- 2 0
Twoja opinia

Zmień treść

Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2022-11-04 08:00

a co z osobami chorymi na twardzine

Od dziecka choruję, nie ma leków, terapia która pomogłaby mi już jako dziecko mieć chociaz zdrowszą skórę nie refundowana. Wiele lat męczyłam sie z depresją. Po latach pogodziłam się, że nigdy nie będę wyglądać tak jak inni.
Jednak, gdy byłam dzieckiem i nastolatką to był dramat. Śmiech dzieciorów z klasy i brak satysfakcji z życia. Wszędobylskie zapewnianie mnie, że jedyne co mam do zaoferowania to wygląd - którego nie małam. ehhh

chora
1 rok
- 4 0
Twoja opinia

Zmień treść

Od dziecka choruję, nie ma leków, terapia która pomogłaby mi już jako dziecko mieć chociaz zdrowszą skórę nie refundowana. Wiele lat męczyłam sie z depresją. Po latach pogodziłam się, że nigdy nie będę wyglądać tak jak inni. Jednak, gdy byłam dzieckiem i nastolatką to był dramat. Śmiech dzieciorów z klasy i brak satysfakcji z życia. Wszędobylskie zapewnianie mnie, że jedyne co mam do zaoferowania to wygląd - którego nie małam. ehhh
Regulamin dodawania opinii