- 1 Wojtek i Agata z Life on Wheelz rozstali się (95 opinii)
- 2 Więcej dzieci trafia do opieki zastępczej i domów dziecka (100 opinii)
- 3 Opracowują test, który wykryje wiele chorób (34 opinie)
- 4 Dzieci uzależniają się od telefonów przez rodziców? (80 opinii)
- 5 Latem więcej narodzin na trójmiejskich oddziałach (85 opinii)
- 6 Gdyńskie Centrum Onkologii zostanie rozbudowane (14 opinii)
Ośrodek Chorób Rzadkich powstanie w Gdańsku
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym powstaje ośrodek, w którym pomoc medyczną uzyskają dzieci cierpiące na tzw. choroby rzadkie. Małych pacjentów, z odpowiednim skierowaniem, można będzie wkrótce rejestrować na wizytę. Pierwsze przyjęcia ruszą z początkiem lipca.
Czytaj również: Choroby rzadkie, z którymi niełatwo żyć
- Unikatowe zestawienie cech nieprawidłowego wyglądu, wady i zaburzenia rozwoju, specyficzne zachowania u każdego chorego zmuszają do indywidualizacji metod postępowania - mówi dr Jolanta Wierzba z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. - Konieczna jest wielodyscyplinarna współpraca lekarzy medycyny, psychologów i rehabilitantów, a także odpowiedni system opieki socjalnej i pomocy rodzinie chorego. Aby się to udało potrzebny jest Ośrodek Chorób Rzadkich, jaki właśnie powstaje, który nie tylko będzie diagnozował, ale także koordynował wszelkie wymienione powyżej działania.
Wielospecjalistyczna pomoc dla chorych
Pacjenci w ośrodku otrzymają wielospecjalistyczną pomoc, przede wszystkim diagnostyczną, w oparciu o kliniki i specjalistów Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Będą im proponowane krótkotrwałe, 1-3 dniowe hospitalizacje, w trakcie których wykonywana ma zostać większość istotnych dla danej choroby badań i konsultacji.
Ośrodek Chorób Rzadkich przyjmować będzie początkowo 100 małych pacjentów rocznie. Jako że nie otrzymał na swoją działalność osobnego kontraktowania z NFZ (fundusz nie ma wydzielonego finansowania tej grupy schorzeń), porady i hospitalizacje odbywać się będą w ramach dotychczas przyjętych kontraktów, przede wszystkim pediatrycznego.
- Z chwilą gdy dziecko trafia do Poradni Genetycznej jest badane i diagnozowane, a rodzice uzyskują informacje o tym, gdzie istnieją organizacje skupiające ludzi z tą chorobą - mówi prof. Janusz Limon, kierownik Katedry i Zakładu Biologii i Genetyki GUMedu. Jest jednak duża grupa niezdiagnozowanych pacjentów. Z racji tego, że chorób uwarunkowanych genetycznie mamy ok 12 tysięcy, a występują rzadko, np. raz na 100 tys., lekarze nie wiedzą, co dolega danemu pacjentowi. I po to powstał Ośrodek Chorób Rzadkich, by ludzie, którzy mają problem z diagnozą mogli tu przyjść i uzyskać pomoc.
Do poradni tylko ze skierowaniem
Każdy, kto chciałby skorzystać z pomocy medycznej Ośrodka Chorób Rzadkich powinien mieć skierowanie do Poradni Genetycznej. Następnie należy zadzwonić do rejestracji (w poniedziałek i czwartek, w godz 9-14, pod nr: 58 349 29 48) i umówić się na spotkanie z koordynatorem ośrodka, który oceni sytuację i zdecyduje, co dalej. Wszelkie konsultacje i badania będą wykonywane na oddziale Kliniki Pediatrii i Onkologii UCK.
Choroby rzadkie to najczęściej uwarunkowane genetycznie schorzenia, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. U około połowy pacjentów ujawniają się w wieku dziecięcym. Zarówno ze względu na rzadkość występowania, jak i trudności w rozpoznawaniu oraz brak świadomości społecznej, nadal wiedza o tych chorobach jest niewielka. Znanych jest ok. 12 500 chorób uznawanych za rzadkie, czyli takich, które występują z częstością mniej niż 1:2000. Niektóre zdarzają się z częstością 1: milion.
Miejsca
Opinie (12) 7 zablokowanych
-
2015-06-24 17:10
Dr Greg Hałs?
- 14 4
-
2015-06-24 17:11
Nareszcie :-)
- 16 1
-
2015-06-24 19:02
Ciekawe..
Wszystko ładnie pięknie, tylko ciekawe jak ta przychodnia będzie funkcjonować w rzeczywistości. Czas pokaże...
- 10 1
-
2015-06-24 20:03
Bardzo potrzebna placówka. (1)
Dobrze by było żeby pomoc była też dla osób starszych z tymi chorobami.
Z doradztwem i przepisywaniem leków. Niestety większość lekarzy ma problem z wypisaniem recepty czy zamówienia leku, który nie jest im znany, w chorobie której nie znają.- 16 0
-
2015-08-10 22:00
osoby starsze
W Krakowie na Śniadeckich jest dla osób starszych poradnia gdzieś od 2 lat
- 0 0
-
2015-06-24 21:55
Bez sensu ograniczenia wiekowe.
Nie dość, że rzadka choroba, to jeszcze podział populacji chorych. Niepotrzebne tworzenie bytów.
- 15 2
-
2015-06-25 14:48
Wspaniała sprawa, dzieci będą diagnozowane na miejscu, nie tak jak za moich niemowlęcych lat nie wiadomo co to za choroba i rodzice musieli jeździć do Warszawy. Pozdrawiamy dr Jolę Wierzbę i dr Łukasza.
- 5 0
-
2015-06-25 20:47
Kolejny niewypał polskiej medycyny i stworzenie miejsc pracy dla znajomych królika. (1)
Polscy lekarze mają problemy z diagnostyką podstawowych jednostek chorobowych, po co im rzadkie przypadki?
- 2 13
-
2015-06-26 11:07
To nie miejsce pracy dla znajomych a dla lekarzy pracujących juz w UCK w poradni genetycznej. Jak jest napisane nie ma osobnego kontraktu z NFZ więc nie ma dodatkowej kasy na OChRz.
- 3 0
-
2015-07-06 20:15
Super
- 1 0
-
2018-01-28 19:50
Cenna placowka
Pochwala dla organizatorow tej placowki a szczegolnie dla prof.Janusza Limona wielkie dzieki☺
- 0 0
-
2021-10-20 21:28
Super
Nareszcie sama należę do tych osób choroba von gierkiego wiem że jest bardzo ciężko uzyskać odpowiednie prowadzenie przez lekarzy . Bardzo się cieszę .
- 0 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.