Bohaterowie to osoby, które kojarzą się nam z wyjątkowymi czynami, męstwem, odwagą, walecznością, uporem. Ci mają jednak dopiero rok, trzy, pięć czy dziewięć lat i walczą ze swoimi śmiertelnymi wrogami - chorobami rzadkimi. To właśnie tym dzieciom dedykowana jest wystawa, która w najbliższy czwartek o godz. 18 trafi do Drukarnia Cafe przy ul. Mariackiej 36 .
oczywiście że tak, znam nawet ludzi zmagających się z nimi
41%
tak, ale nie zdawałe(a)m sobie sprawy z tego, że jest ich tak dużo
55%
nie, myślałem, że w XXI w. można już wszystko zdiagnozować i leczyć
4%
"Zrozumieć Bohatera" - tak nazywa się wernisaż, który będzie wystawiany w "Drukarni" przez najbliższy miesiąc (do 24 marca). Wystawa jest elementem obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w 2019 roku.
Czytaj też:
"Rzadki nie znaczy mniej ważny, chory nie znaczy zrezygnowany". Bohater Borys zaraża walką o życie
Można na niej zobaczyć prace artystów, które są próbą uchwycenia wyjątkowości małych, wielkich bohaterów, którzy walczą o każdy dzień życia. Inspiracją jest historia 9-letniego Borysa, który podobnie jak tysiące innych dzieci na całym świecie, musi zmagać się ze swoim śmiertelnym wrogiem, w tym przypadku rzadką, genetyczną chorobą - leukodystrofią metachromatyczną, czyli MLD. Choroba jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa.
Borys swoim bohaterstwem zaraża innych i motywuje ich do walki, a przy tym jest normalnym dzieckiem.
Czytaj też:
Choroby rzadkie, z którymi niełatwo żyć
Wystawa ma zwiększyć świadomość o chorobach rzadkich i ich wpływie na życie pacjentów w społeczeństwie. Istnieje około 7 tys. rzadkich chorób, cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji na świecie. Oznacza to aż 350 mln chorych, z czego w Polsce jest ok. 2-3 mln takich osób.