- 1 "Nie ma bezpiecznego opalania". Gdzie zbadać znamię? (17 opinii)
- 2 Piwo naprawdę powoduje mięsień piwny? (101 opinii)
- 3 Krajowa Sieć Onkologiczna znów opóźniona (25 opinii)
- 4 Wojtek i Agata z Life on Wheelz rozstali się (119 opinii)
- 5 Więcej dzieci trafia do opieki zastępczej i domów dziecka (100 opinii)
- 6 Opracowują test, który wykryje wiele chorób (34 opinie)
Poznaj świat chorób rzadkich podczas urodzin Bohatera Borysa
Dlaczego talent i choroba to duet doskonały? Jak wygląda życie seksualne osób niepełnosprawnych? Co wiemy na temat naszych genów i czy Polskę można zaliczyć do ekstraklasy, jeśli chodzi o leczenie chorób rzadkich? Na te i wiele innych pytań dotyczących życia z rzadką chorobą odpowiedzą eksperci podczas 4. urodzin Bohatera Borysa, które odbędą się 6 października w Wozowni Gdańskiej na Górze Gradowej. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
Poznaj historię Borysa
Czwarta rocznica nowego życia
Leukodystrofia metachromatyczna, czyli MLD, jest nieuleczalna i nie ma na nią lekarstwa. Prowadzone są różnego rodzaju terapie eksperymentalne, a najbardziej powszechną metodą walki jest przeszczep szpiku lub komórek macierzystych. Chłopiec został mu poddany cztery lata temu, 22 września. Był to zarazem pierwszy przeszczep, jakiego dokonano w Polsce u osoby chorej na MLD.
Przeszczep komórek macierzystych stanowi dla Borysa początek nowego życia - nadal z chorobą, ale też z nowym narzędziem wspierającym go w walce z nią. Dlatego też rodzice chłopca postanowili celebrować tę rocznicę, nadając jej jednak specjalną oprawę. Zamiast tradycyjnych balonów i świętowania w gronie najbliższych organizują wydarzenie edukacyjne, podczas którego propagują wiedzę i świadomość społeczną na temat chorób rzadkich, dostępnych metod ich diagnozowania i terapii.
W prostych słowach na trudne tematy
Najbliższe, poprzeszczepowe 4. urodziny Bohatera Borysa odbędą się w niedzielę, 6 października, w godz. 11-15 w Wozowni Gdańskiej na Górze Gradowej. Wydarzenie będzie nakierowane na przekazanie informacji dotyczących chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.
- Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym - informują organizatorzy. - Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Program wykładów:
- Szał tworzenia. Talent i choroba - duet doskonały - prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku).
- Niepełnosprawni pełnoprawni w miłości. O seksualności osób niepełnosprawnych - prof. Zbigniew Izdebski (Wydział Pedagogiki, Psychologii i Seksuologii Uniwersytetu Zielonogórskiego).
- Czy jesteśmy już w ekstraklasie? Podsumowanie chorób (nie)rzadko leczonych w Polsce - prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu).
- Gen - historia (nie)skończona. Czy wiemy już wszystko na temat naszych genów? - dr Katarzyna Wertheim-Tysarowska (Instytut Matki i Dziecka w Warszawie).
Tort, muzyka i warsztaty z emocji
Wydarzenie jak co roku poprowadzi Małgorzata Brajner, aktorka Teatru Wybrzeże. W trakcie wykładów odbędą się warsztaty dla dzieci pt. "Zrozumieć bohatera", dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni oraz zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów przedszkola integracyjnego Dobry Start w Gdańsku.
- Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną cztery lata od przeszczepu, który dał Bohaterowi Borysowi nowe życie, będzie to również okazja, aby uczcić jego nowe, czwarte urodziny - zapewniają organizatorzy. - A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z UMAM Patisserie oraz Adamem Świerżewskim z Drukarnia Cafe zaprosimy państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z Bistro Familia przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od PAOP - będzie pysznie!
Całość uświetni pierwszy minikoncert z serii Jazz4Rare, podczas którego zagrają Łukasz Juźko (saksofon tenorowy) i Mikołaj Basiukiewicz (fortepian).
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
Miejsca
Wydarzenia
Zobacz także
Opinie (7) 1 zablokowana
-
2019-10-03 14:59
Borys jesteś super!
Brawa dla Ciebie i dla rodziców!
- 27 0
-
2019-10-03 15:26
Sto lat chłopaku!!! Masz wspaniała rodzine i świetnych rodziców!!! Szacuneczek!!!!
- 21 0
-
2019-10-03 18:55
Przepraszam za pytanie jeśli kogos urazi (3)
Ale co jest bohaterskiego w byciu chorym? Bo w artylule napisano że jest bohaterem gdyż się "nie poddaje i dzielnie walczy z chorobą". Czyli że dzieci będące w bardzo złym stanie psychicznym, przewlekle chore i zrezygnowane czekające na "odejscie" w hospicjum już bohaterami nie są?
- 15 32
-
2019-10-04 11:11
W samym byciu chorym nie ma nic bohaterskiego. (1)
Ale już w podejściu do choroby można być lub nie być bohaterem. Nie poddawać się, walczyć, po każdej porażce podnosić i działać dalej. To tak jak na wojnie - orderu nie dostaje ten, kto od razu skapitulował, tylko ten, kto mimo przeciwności, trudności i beznadziejności sytuacji, walczył dalej.
- 5 6
-
2019-10-05 12:42
Czyli jeśli dziecko jest świadome
Pogodzone z własnym losem, wie że niedlugo umrze, to już nie jest bohaterem bo sie poddało tak? Z kolei dziecko oszukiwane przez dorosłych że wszystko będzie dobrze i że zdrowieje i wogóle wszystko jest ok- to już bohater bo nie przejmuje się choróbskiem?
- 8 0
-
2019-10-04 13:09
Nic. Po prostu oswojenie z tym dziecka, podbudowanie go... Tak samo jak w fundacji Rycerze i Księżniczki o każdym chorym chłopcu mówi się Rycerz (plus imię, np. Rycerz Jasiu), a dziewczynce Księżniczka (analogicznie: Księżniczka Asia). Dzieci w hospicjum też mogą być nazwane bohaterami, rycerzami, czy księżniczkami albo misiami, krasnoludkami, elfami, co wybiorą.. Tu nie chodzi o tytuł, ale o to, żeby ułatwić ciężką codzienność dziecku.
- 8 1
-
2019-10-04 10:00
Gratulacje!
Walczcie dalej kochana rodzinko!
Wszystkiego dobrego!- 6 1
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.