- 1 Wojtek i Agata z Life on Wheelz rozstali się (118 opinii)
- 2 Piwo naprawdę powoduje mięsień piwny? (97 opinii)
- 3 Krajowa Sieć Onkologiczna znów opóźniona (24 opinie)
- 4 Dzieci uzależniają się od telefonów przez rodziców? (80 opinii)
- 5 Burzą szpital pod Centrum Pediatryczne (58 opinii)
- 6 Gdyńskie Centrum Onkologii zostanie rozbudowane (14 opinii)
Zamieszanie wokół refundacji najdroższego leku
Decyzja o refundacji najdroższego leku na SMA najpierw spotkała się z falą pozytywnych reakcji, a następnie z krytyką dotyczącą faktu, że regulacje obejmą jedynie dzieci do 6. miesiąca życia. - Określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opieraliśmy się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy specjalistów oraz ekspertów w zakresie tego typu terapii - tłumaczy Ministerstwo Zdrowia, a Polskie Towarzystwo Neurologii Dziecięcej wskazuje, że wszystkie dzieci mają zapewnione leczenie.
- Dajemy dostęp do wszystkich trzech leków na SMA. To szansa dla nowo narodzonych dzieci na prawidłowy rozwój. Mamy znakomite wyniki w leczeniu 810 pacjentów - podkreślała prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM.
Roczny koszt refundacji wyniesie 300 mln zł.
- Jesteśmy jednym z nielicznych krajów, które oferują powszechne badania przesiewowe i jednym z czterech, które oferują kompleksowe leczenie - wyliczał prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP.
Przypomnijmy, że w Polsce od przeszło roku działają też powszechnie badania przesiewowe. Od kwietnia 2021 r. przebadano niespełna 282 tys. noworodków - chorobę potwierdzono u 38 pacjentów.
Karmienie piersią dla zdrowia dziecka, zmniejsza też ryzyko nowotworu
Kontrowersje związane z wiekiem
Co ciekawe, temat refundacji najdroższego leku na SMA wzbudził również falę negatywnych głosów. Chodzi o zapis mówiący, że zniżka obejmuje dzieci do 6. miesiąca życia, a nie wszystkich pacjentów. List w tej sprawie wystosował nawet rzecznik praw obywatelskich.
- W mojej ocenie cenzus wieku nie powinien stanowić przesłanki warunkującej dostęp do refundacji leku dla pacjentów znajdujących się w podobnej sytuacji zdrowotnej. Należy zgodzić się, że osoby dotknięte rzadkimi chorobami mają takie same prawa do leczenia jak każdy inny pacjent. Powinny zatem mieć prawo do takiej samej jakości, stopnia bezpieczeństwa oraz efektywności leczenia, jak osoby, które cierpią na schorzenia występujące częściej - napisał dr hab. Marcin Wiącek.
W dalszej części rzecznik praw obywatelskich powołał się na art. 68 Konstytucji RP, który dotyczy zapewnienia równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej. Na odpowiedź Ministerstwa Zdrowia nie trzeba było długo czekać - Adam Niedzielski w stosunkowo ostrym liście wskazał, że stawiane w ten sposób hipotezy mają charakter dezinformacji, a zasady refundacji, w tym te dotyczące wieku pacjentów, zostały ustalone w oparciu o medyczne zalecenia.
- Określając wiek pacjentów, u których można zastosować terapię lekiem Zolgensma, opieraliśmy się wyłącznie na badaniach klinicznych i wskazaniach lekarzy specjalistów oraz ekspertów w zakresie tego typu terapii. Przedłożone przez producenta główne badanie rejestracyjne leku było przeprowadzone w grupie wiekowej 0-6 miesięcy. Na ten wiek, jako najwłaściwszy do podawania leku, wskazuje również Publiczny Raport Oceniający Europejskiej Agencji Leków - napisał Adam Niedzielski.
- Jeśli minister zdrowia tak jak pan rozumiałby dobro pacjenta, to z przykrością stwierdzam, że życie i zdrowie pacjentów w tym kraju byłyby zagrożone. Musi pan chyba wiedzieć, że nie każdy lek, nie każda substancja czynna może być podana pacjentom w różnym wieku - dodał minister zdrowia.
Teleporady i pomoc doraźna w miejsce nocnej opieki?
Polska w czołówce krajów Europy
Głos zabrało również Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych w odpowiedzi na medialne doniesienia, że dzieci powyżej 6. miesiąc życia pozostały bez leczenia.
- Chcielibyśmy zdementować krążące w mediach fałszywe informacje o pozostawieniu bez leczenia dzieci powyżej 6. miesiąca życia lub młodszych wcześniej leczonych preparatem nusinersenu. Oświadczamy, że wszystkie dzieci z rozpoznanym rdzeniowym zanikiem mięśni są i będą nadal objęte leczeniem nusinersenem. Nie ma więc żadnych podstaw do stwierdzenia, że ktokolwiek pozostawił dzieci bez leczenia - czytamy w liście specjalistów.
W Polsce wprowadzono kompleksowy program leczenia SMA trzema terapiami, a to oznacza, że kilkanaścioro dzieci, które zostaną objęte nowym lekiem, będą dalej leczone farmaceutykiem Spinraza.
- Refundacja trzech leków i aktywny program badań przesiewowych noworodków stawia Polskę w czołówce krajów Europy pod względem diagnostyki i dostępu do terapii SMA - dodają neurolodzy dziecięcy.
Opinie wybrane
-
2022-09-21 15:26
Wiecznie niezadowoleni (2)
Ten lek nie powinien być refundowany. Jest zbyt drogi i jego koszt rozłożony na inne działania mógłby uratować dużo więcej żyć. Niestety, żyjemy w społeczeństwie. Z wpływu z podatków nie stać nas na leczenie kilkorga dzieci w kraju skoro możemy leczyć więcej osób za te kwotę. Skoro rząd już się ugiął i refunduje ten lek zgodnie z zaleceniami naukowców to trzeba się tego trzymać, a nie biadolić że ojej ktoś się nie łapie, bo i tak sporo dzieci z tego skorzysta.
- 25 33
-
2022-09-21 22:01
każdy lek powinien być refundowany (1)
jeżeli wykonując prace na terenie Polski muszę płacić składki ZUS i podatki to każdy powinien mieć takie samo prawo do leczenia nie ważne jaka to choroba, bo każdy wrzuca kasę do wspólnego wora
- 6 4
-
2022-09-22 17:38
Nikt nie prosi się o chorobę, a składki na NFZ każdy płacić musi. Nikt też nie kupuje leku dla przyjemności tylko z konieczności. Tak więc zgoda, nie powinno być sortowania ludzi ze względu na wiek.
- 4 0
-
2022-09-23 08:49
Jesteśmy w czołówce... liczby chorych na SMA
Tę chorobę da się wykryć w badaniach prenatalnych, ale co z tego, skoro u nas aborcja nielegalna. W innych europejskich krajach jest znacznie mniej urodzeń z chorobami genetycznymi, poprostu takie ciąże są usuwane i nikogo to tam nie szokuje.
- 10 0
-
2022-09-21 17:43
(6)
Najdroższy lek i oczywiście faworyzowane są dzieci. A niby wszyscy jesteśmy równi. To ostatnie widać można włożyć sobie między bajki.
- 7 24
-
2022-09-22 10:18
Poczytaj. ten le zwyczajnie nie ma sensu u starszych.
- 4 0
-
2022-09-21 17:51
(4)
Jestes beznadziejnie roszczeniowy, życzę abys doświadczył sma u kogoś bliskiego. Żenada.
- 3 12
-
2022-09-21 20:42
Za
Takie życzenia dożywotni ban z portalu Trójmiasto na podstawie ip
- 3 2
-
2022-09-21 18:10
(2)
Ale przecież najlepiej by dla wszystkich było, gdyby lek był refundowany dla wszystkich chorych, żeby nie było kryterium takiego, jak wiek? Czyż nie?
- 7 6
-
2022-09-21 20:55
nie, bo u starszych po prostu nie jest skuteczny... (1)
to jak refundacja okularów dla ślepego..
- 14 1
-
2022-09-21 22:57
nie ma refundacji okularów dla nikogo
- 3 6
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.