Stracili dziecko, założyli fundację i pomagają. Nietypowo

Elżbieta Michalak-Witkowska

24 sierpnia 2018 (artykuł sprzed 6 lat)

Opinie (102)

Joanna i Rafał stracili swojego ukochanego synka, ale nie poddali się. Całą swoją energię włożyli w stworzenie fundacji, która pomaga innym chorym dzieciom i ich rodzinom.

Joanna i Rafał walczyli o życie swojego synka, Szymona, do ostatnich dni. W siódmym miesiącu życia u chłopca zdiagnozowano bardzo złośliwy guz mózgu. - Nasz synek odszedł chwilę po swoich drugich urodzinach, zostawiając nas, rodziców, z poczuciem "misji do wykonania". Musieliśmy nadać wszystkiemu, co przeżyliśmy, jakiś sens. Tak powstała Fundacja im. Szymona Szczepańskiego, wspierająca w nietypowy sposób chore dzieci i ich rodziców.

1,5 roku walczyli o życie swojego syna

Przez ponad półtora roku walczyli o życie swojego synka, u którego w siódmym miesiącu zdiagnozowano guz mózgu o średnicy 5 cm. Miesiąc później chłopiec przeszedł w Szczecinie trudną operację częściowego usunięcia guza, a kilka dni później znane były wyniki badania histopatologicznego: teratoma immaturum (potworniak). Zaczęto podawać chemioterapię, ale ta nie działała - guz się powiększył, zdaniem neurochirurgów w Polsce był nieoperacyjny. Na radioterapię było jeszcze za wcześnie (granica to wiek ok. 3 lat, a nawet 3,5 lat).

Wtedy rodzice Szymona zaczęli na własną rękę szukać pomocy i kontaktów, wiedzieli, że ich dziecku zostało kilka tygodni życia. Wysłali mnóstwo maili do klinik neurochirurgii dziecięcych na całym świecie. Odezwały się te z Neapolu i Paryża, z dobrą nowiną: guz jest do zoperowania.

- Wybraliśmy Neapol, bo lekarze nie wymagali tego, by najpierw zrobić przelew, tylko powiedzieli, by nie martwić się o pieniądze i jak najszybciej przyjechać z Szymciem. Następnego dnia byliśmy w samolocie - mówi Joanna Leszczyńska, mama chłopca. - Synek miał tam cztery wielogodzinne operacje, guz usunięto w 100 proc., jednak nie cieszyliśmy się długo, bo wkrótce przyszły wyniki badania histopatologicznego z Włoch. Okazało się, że w Polsce postawili złą diagnozę, że to nie potworniak, a inny guz o nazwie pineal anlage i że nasz syn był ósmym przypadkiem tego nowotworu na świecie.

Po kolejnej fali operacji i chemioterapii rozwój choroby nieco zwolnił, ale nie zatrzymał się. Guz się rozsiewał, zajął czaszkę, oczodół, kręgosłup. Walka o życie Szymona trwała w Neapolu 14 miesięcy, niestety krótko po drugich urodzinach chłopiec zmarł.

Jego rodzice natomiast postanowili, że będą pomagać innym, chorym na nowotwory dzieciom. I tak powstała Fundacja im. Szymona Szczepańskiego, która działa od ponad roku.

Zarabiają, zamiast liczyć na sponsorów

Fundacja im. Szymona Szczepańskiego działa w dość nowoczesny sposób. Można ją bowiem wspierać na dwa sposoby: wpłacając darowizny lub kupując sprzedawane przez nią materiały budowlano-wykończeniowe, zwłaszcza płytki ceramiczne, kleje, fugi, płyty gipsowo-kartonowe i stelaże, armatury, elementy instalacji hydraulicznych i elektrycznych itp. Dochód z ich sprzedaży przeznaczony jest w całości na pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom.

- Rzeczywiście nie ma na razie zbyt wielu fundacji, które zarabiają, większość z nich utrzymuje się tylko z darowizn od sponsorów. A my chcieliśmy dać coś od siebie naszym podopiecznym - mówi Joanna Leszczyńska. - Nie chodzi o to, by założyć subkonto, a potem martw się rodzicu o to, czy są na nim jakieś pieniądze, czy nie. W trakcie choroby naszego syna sami korzystaliśmy ze wsparcia stowarzyszenia i bardzo źle to wspominamy. Bo to nasza rodzina i przyjaciele stawali na głowie, by cokolwiek na tym koncie się pojawiło. Chcieliśmy, by rodzice naszych podopiecznych choć w połowie byli wolni od takich problemów - dodaje.
Sprawdź, jak możesz pomóc

Zakupu materiałów budowlanych można dokonać w salonie stacjonarnym, przy ul. Grunwaldzkiej 102/box 5 zobacz na mapie Gdańska

w Gdańsku lub poprzez stronę internetową (wypełniając formularz kontaktowy, dzwoniąc pod nr. tel. 696 997 950, 880 585 912 lub wysyłając maila na adres: biuro@fundacjaszymona.pl). Zamówiony towar jest bezpłatnie dowożony do klienta.

Od wsparcia duchowego do czynu

Założyciele fundacji pomagają chorym dzieciom i ich rodzinom nie tylko finansowo, ale też duchowo i organizacyjnie, bazując na własnych doświadczeniach i prywatnych kontaktach z najlepszymi specjalistami w Europie i na świecie.

- Chcemy pomagać w konsultowaniu trudnych "przypadków", którym w Polsce odbiera się nadzieję - mówią Joanna i Rafał, założyciele fundacji i rodzice Szymona. - Wiemy, co czują rodzice, kiedy lekarze rozkładają ręce. Wiemy, jak trudno jest się pozbierać, a jeszcze trudniej samodzielnie przebrnąć przez proces konsultacji medycznych, tłumaczeń, braku odpowiedzi, terminów oczekiwania na odpowiedź sięgających kilku miesięcy, kiedy wiadomo, że dziecko nie ma tyle czasu. Wiemy też, że warto szukać pomocy za granicą, bo w Polsce postawiono nam złą diagnozę, stwierdzono, że guz jest nie do zoperowania, a jednak w Neapolu wycięli go w 100 proc.
To jednak niepełen zakres ich działalności. Wśród zadań, jakie stawiają sobie za cel, jest też chęć doposażenia polskich szpitali w niezbędny do leczenia sprzęt, którego często brakuje na oddziałach, a także stworzenie na oddziałach dziecięcych godnych warunków dla rodziców.

Poza tym fundacja prowadzi działalność edukacyjną i profilaktyczną w zakresie chorób nowotworowych, które dotykają także dzieci - organizują m.in. wykłady onkologów w szkołach rodzenia i mówią rodzicom o pierwszych objawach choroby nowotworowej. W planach jest też organizacja międzynarodowych sympozjów medycznych z udziałem najlepszych specjalistów z Europy i świata.

- Bardzo często słyszymy od lekarzy w Polsce, że w przeciwieństwie do Zachodu, NFZ nie refunduje im udziału w zagranicznych sympozjach i konferencjach, a ich nie stać na to, by płacić za udział z własnej kieszeni - mówi Joanna Leszczyńska. - Dlatego chcielibyśmy, by tego typu wydarzenia zaczęły się odbywać również w Polsce. Planujemy zaprosić do nas m.in. dr. Cinalli z Neapolu, który łącznie dziewięć razy operował naszego Szymona, a który jest przewodniczącym Międzynarodowej Federacji Neuroendoskopii i jednym z kilku najlepszych neurochirurgów dziecięcych na świecie. Chcielibyśmy, by podzielił się swoją wiedzą, umiejętnościami i doświadczeniem z naszymi lekarzami.

Elżbieta Michalak-Witkowskae.michalak@trojmiasto.pl

Miejsca

Fundacja im. Szymona Szczepańskiego Gdańsk, al. Grunwaldzka 102

Opinie (102) 4 zablokowane

Sortowanie
- Od najstarszych
- Od najnowszych

Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 10:50

Jestem z wami . Wspaniali ludzie

Hjk
5 lat
- 14 0
Twoja opinia

Zmień treść

Jestem z wami . Wspaniali ludzie
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 10:55

(7)

z całym szacunkiem, ale nie są to pierwsi rodzice którzy pomagają po śmierci dziecka.Trójmiasto. pl poszukajcie trochę i błagam nie piszcie ze to "nietypowe".Z przykrością musze to napisać ,ze jedna matkę po stracie również promowaliscie-bo tak to trzeba brutalnie nazwać.Bez dobrego PR nie ruszą z kopyta,ale bez zaplecza politycznego równiez nie utrzymaja sie wśród hien organizacji pozarzadowych. Autorko tekstu może warto przetrzepać archiwum....mimo wszystko powodzenia, bo bedzie wam potrzebne w gdańskim światku

5 lat
- 17 8
Twoja opinia

Zmień treść

z całym szacunkiem, ale nie są to pierwsi rodzice którzy pomagają po śmierci dziecka.Trójmiasto. pl poszukajcie trochę i błagam nie piszcie ze to "nietypowe".Z przykrością musze to napisać ,ze jedna matkę po stracie również promowaliscie-bo tak to trzeba brutalnie nazwać.Bez dobrego PR nie ruszą z kopyta,ale bez zaplecza politycznego równiez nie utrzymaja sie wśród hien organizacji pozarzadowych. Autorko tekstu może warto przetrzepać archiwum....mimo wszystko powodzenia, bo bedzie wam potrzebne w gdańskim światku
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2018-08-24 11:15
  
  Bardzo trafna uwaga.Sporo takich przypadkow w społeczeństwie.Niestety wyczuwam tutaj typowy"artykul sponsorowany".Przedmowco nawet wiem o jakiej osobie piszesz
  
  Pozdrawiam
  5 lat
  - 4 1
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Bardzo trafna uwaga.Sporo takich przypadkow w społeczeństwie.Niestety wyczuwam tutaj typowy"artykul sponsorowany".Przedmowco nawet wiem o jakiej osobie piszesz
  Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2018-08-24 11:26
  
  Bez przesady (4)
  
  Może autorce tekstu chodziło o to, że nietypowe jest to, że fundacja prowadzi działalność gospodarczą, a nie tylko zbiera pieniądze? Poza tym, co jest złego w "promowaniu" - jak to nazywasz - pozytywnych działań?
  
  konstantynopolitańczykowianeczka
  5 lat
  - 5 3
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Może autorce tekstu chodziło o to, że nietypowe jest to, że fundacja prowadzi działalność gospodarczą, a nie tylko zbiera pieniądze? Poza tym, co jest złego w "promowaniu" - jak to nazywasz - pozytywnych działań?
  Regulamin dodawania opinii
  - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
    2018-08-24 11:53
    
    bez przesady? (3)
    
    Co w tym złego że ktoś ma plecy żeby napisali o nim?Dla jednych nic, dla innych żenada. Dla mnie osobiście jest to bardzo słabe i jeszcze wrzucać na czołówkę. Osoba, która chce naprawdę pomóc nie robi takiego sztucznego szumu .Znam matkę która pochowała ciężko chore dziecko, po jego śmierci z pieniędzy które zostały(a miały być na rehabilitacje ) zapłaciła za operacje innego dziecka.Jakoś nie wpadła na pomysł żeby wywlekać na światło dzienne swój czyn- a obecnie pracuje w jednej fundacji.Rozumiesz teraz subtelna różnice?
    
    noname
    5 lat
    
    6 3
    
    Twoja opinia
    
    Zmień treść
    
    Co w tym złego że ktoś ma plecy żeby napisali o nim?Dla jednych nic, dla innych żenada. Dla mnie osobiście jest to bardzo słabe i jeszcze wrzucać na czołówkę. Osoba, która chce naprawdę pomóc nie robi takiego sztucznego szumu .Znam matkę która pochowała ciężko chore dziecko, po jego śmierci z pieniędzy które zostały(a miały być na rehabilitacje ) zapłaciła za operacje innego dziecka.Jakoś nie wpadła na pomysł żeby wywlekać na światło dzienne swój czyn- a obecnie pracuje w jednej fundacji.Rozumiesz teraz subtelna różnice?
    Regulamin dodawania opinii
    - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
      
      2018-08-24 14:14
      
      Nie wyciągaj zbyt pochopnych wniosków
      
      Możesz mi wierzyć, że wiem więcej na temat tych rodziców niż Ty, także zanim napiszesz krzywdzącą opinię - pomyśl, czy za bardzo nie koncentrujesz się na ocenianiu, które ma negatywny wydźwięk i nic pozytywnego nie wnosi.
      
      konstantynopolitańczykowianeczka
      5 lat
      
      3 1
      
      Twoja opinia
      
      Zmień treść
      
      Możesz mi wierzyć, że wiem więcej na temat tych rodziców niż Ty, także zanim napiszesz krzywdzącą opinię - pomyśl, czy za bardzo nie koncentrujesz się na ocenianiu, które ma negatywny wydźwięk i nic pozytywnego nie wnosi.
      Regulamin dodawania opinii
    - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
      
      2018-08-24 14:25
      
      (1)
      
      Przytoczyłaś/-eś jednorazowy przykład, których oczywiście jest wiele. Akurat w tym przypadku chodzi o to, żeby jak najwięcej osób dowiedziało się o działalności, kupowało te płytki i tym samym wspierało chore dzieci. Jest to pewien rodzaj reklamy, ale w dobrej wierze. A Ty masz poczucie, że to żenada? Za chwile zacznie się dociekanie, czy nie biorą pieniędzy dla siebie...
      
      pocoimie
      5 lat
      
      3 1
      
      Twoja opinia
      
      Zmień treść
      
      Przytoczyłaś/-eś jednorazowy przykład, których oczywiście jest wiele. Akurat w tym przypadku chodzi o to, żeby jak najwięcej osób dowiedziało się o działalności, kupowało te płytki i tym samym wspierało chore dzieci. Jest to pewien rodzaj reklamy, ale w dobrej wierze. A Ty masz poczucie, że to żenada? Za chwile zacznie się dociekanie, czy nie biorą pieniędzy dla siebie...
      Regulamin dodawania opinii
      - Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
        
        2018-08-24 16:26
        
        Nie dramatyzuj.80 % osób ktore zakladaja fundacje wlasnie tak sobie zarabiaja.Takie zycie
        
        Idiotow nie sieją
        5 lat
        
        2 1
        
        Twoja opinia
        
        Zmień treść
        
        Nie dramatyzuj.80 % osób ktore zakladaja fundacje wlasnie tak sobie zarabiaja.Takie zycie
        Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2018-08-24 23:12
  
  Trzeba myslec
  
  Ty chyba jesteś z pisu i wyprowadzasz kota j.k
  
  Bo tak
  5 lat
  - 1 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Ty chyba jesteś z pisu i wyprowadzasz kota j.k
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 11:26

Wspaniałe to co czynicie,pomimo bólu w waszych sercach.zyczę powodzenia i wiele radości

Broszka Beci
5 lat
- 11 0
Twoja opinia

Zmień treść

Wspaniałe to co czynicie,pomimo bólu w waszych sercach.zyczę powodzenia i wiele radości
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 11:30

Super i wielki szacunek !!

Tak trzymac !!

5 lat
- 12 0
Twoja opinia

Zmień treść

Tak trzymac !!
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 11:33

krótko:

powodzenia i...zdrowego dzidziusia życzę!!!!!

jaga
5 lat
- 12 0
Twoja opinia

Zmień treść

powodzenia i...zdrowego dzidziusia życzę!!!!!
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 11:37

Fantastyczny pomysł!!!

Sam chętnie będę robił zakupy u nich!

Ojciec
5 lat
- 11 1
Twoja opinia

Zmień treść

Sam chętnie będę robił zakupy u nich!
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 11:47

Jesteście najlepsi!!! Powodzenia -kulka

5 lat
- 6 3
Twoja opinia

Zmień treść

Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 11:59

Rak ty k@@@o

5 lat
- 4 2
Twoja opinia

Zmień treść

Rak ty k@@@o
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 14:52

Realista (3)

Polska to kraj do d*py. A w takoch przypadkach w szcególnosci

..
5 lat
- 4 2
Twoja opinia

Zmień treść

Polska to kraj do d*py. A w takoch przypadkach w szcególnosci
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2018-08-24 15:59
  
  Nie zgadzam się, że to tylko nasz lokalny problem
  
  To jest problem związany z modelem "darmowej" służby zdrowia. Taki system to zazwyczaj mniejsza lub większa patologia. Jak widać najskuteczniejsze są bezpośrednie działania tych, których sprawa dotyczy bezpośrednio. Urzędasom wcale nie zależy na skutecznej pomocy, dla nich to normalna praca, odpękanie 8 godzin i do domu.
  
  5 lat
  - 2 1
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  To jest problem związany z modelem "darmowej" służby zdrowia. Taki system to zazwyczaj mniejsza lub większa patologia. Jak widać najskuteczniejsze są bezpośrednie działania tych, których sprawa dotyczy bezpośrednio. Urzędasom wcale nie zależy na skutecznej pomocy, dla nich to normalna praca, odpękanie 8 godzin i do domu.
  Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2018-08-24 23:34
  
  To wpdlaj
  
  Z Polski.
  
  Leszke-śmieszke
  5 lat
  - 1 3
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Z Polski.
  Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2018-08-27 08:19
  
  sa kraje w Europie Zachodniej gdzie wygląda to o wiele gorzej, np. w w Norwegii.
  
  mam koleżankę Norweżkę (nie imigrantkę) pracującą w ichnim Urzędzie Miasta,
  która leczy córkę w Polsce u okulisty.
  Okulista w Norwegii kazał odstawić okulary a wada wzroku tak się pogłębiła, że córka straciła wzrok w jednym oku.
  Nie było tam pełnej diagnostyki możliwych chorób związanych z takim skutkiem "na oczach", mimo, iż znajoma ma pełne ubezpieczenie ( jest urzędniczką).
  
  5 lat
  - 1 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  mam koleżankę Norweżkę (nie imigrantkę) pracującą w ichnim Urzędzie Miasta, która leczy córkę w Polsce u okulisty. Okulista w Norwegii kazał odstawić okulary a wada wzroku tak się pogłębiła, że córka straciła wzrok w jednym oku. Nie było tam pełnej diagnostyki możliwych chorób związanych z takim skutkiem "na oczach", mimo, iż znajoma ma pełne ubezpieczenie ( jest urzędniczką).
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2018-08-24 15:25

Gratuluję opiniującym

W końcu bez hejtu tylko szczery zachwyt i życzenia, do których również się dołączam. Powodzenia!

Życzliwa
5 lat
- 10 1
Twoja opinia

Zmień treść

W końcu bez hejtu tylko szczery zachwyt i życzenia, do których również się dołączam. Powodzenia!
Regulamin dodawania opinii