Joanna i Rafał walczyli o życie swojego synka, Szymona, do ostatnich dni. W siódmym miesiącu życia u chłopca zdiagnozowano bardzo złośliwy guz mózgu. - Nasz synek odszedł chwilę po swoich drugich urodzinach, zostawiając nas, rodziców, z poczuciem "misji do wykonania". Musieliśmy nadać wszystkiemu, co przeżyliśmy, jakiś sens. Tak powstała Fundacja im. Szymona Szczepańskiego, wspierająca w nietypowy sposób chore dzieci i ich rodziców.
1,5 roku walczyli o życie swojego syna
Przez ponad półtora roku walczyli o życie swojego synka, u którego w siódmym miesiącu
zdiagnozowano guz mózgu o średnicy 5 cm. Miesiąc później chłopiec przeszedł w Szczecinie trudną
operację częściowego usunięcia guza, a kilka dni później znane były wyniki badania histopatologicznego: teratoma immaturum (potworniak). Zaczęto podawać
chemioterapię, ale ta nie działała -
guz się powiększył, zdaniem neurochirurgów w Polsce był nieoperacyjny. Na radioterapię było jeszcze za wcześnie (granica to wiek ok. 3 lat, a nawet 3,5 lat).
Wtedy rodzice Szymona
zaczęli na własną rękę szukać pomocy i kontaktów, wiedzieli, że ich dziecku zostało kilka tygodni życia.
Wysłali mnóstwo maili do klinik neurochirurgii dziecięcych na całym świecie. Odezwały się te z Neapolu i Paryża, z dobrą nowiną: guz jest do zoperowania.
- Wybraliśmy Neapol, bo lekarze nie wymagali tego, by najpierw zrobić przelew, tylko powiedzieli, by nie martwić się o pieniądze i jak najszybciej przyjechać z Szymciem. Następnego dnia byliśmy w samolocie - mówi Joanna Leszczyńska, mama chłopca. - Synek miał tam cztery wielogodzinne operacje, guz usunięto w 100 proc., jednak nie cieszyliśmy się długo, bo wkrótce przyszły wyniki badania histopatologicznego z Włoch. Okazało się, że w Polsce postawili złą diagnozę, że to nie potworniak, a inny guz o nazwie pineal anlage i że nasz syn był ósmym przypadkiem tego nowotworu na świecie.
Po kolejnej fali operacji i chemioterapii rozwój
choroby nieco zwolnił, ale nie zatrzymał się. Guz się rozsiewał, zajął czaszkę, oczodół, kręgosłup. Walka o życie Szymona trwała w Neapolu 14 miesięcy, niestety
krótko po drugich urodzinach chłopiec zmarł.
Jego rodzice natomiast postanowili, że będą pomagać innym, chorym na nowotwory dzieciom. I tak powstała Fundacja im. Szymona Szczepańskiego, która działa od ponad roku.
Zarabiają, zamiast liczyć na sponsorów
Fundacja im. Szymona Szczepańskiego działa w dość nowoczesny sposób. Można ją bowiem wspierać na dwa sposoby: wpłacając darowizny lub
kupując sprzedawane przez nią materiały budowlano-wykończeniowe, zwłaszcza płytki ceramiczne, kleje, fugi, płyty gipsowo-kartonowe i stelaże, armatury, elementy instalacji hydraulicznych i elektrycznych itp.
Dochód z ich sprzedaży przeznaczony jest w całości na pomoc chorym dzieciom i ich rodzinom.- Rzeczywiście nie ma na razie zbyt wielu fundacji, które zarabiają, większość z nich utrzymuje się tylko z darowizn od sponsorów. A my chcieliśmy dać coś od siebie naszym podopiecznym - mówi Joanna Leszczyńska. - Nie chodzi o to, by założyć subkonto, a potem martw się rodzicu o to, czy są na nim jakieś pieniądze, czy nie. W trakcie choroby naszego syna sami korzystaliśmy ze wsparcia stowarzyszenia i bardzo źle to wspominamy. Bo to nasza rodzina i przyjaciele stawali na głowie, by cokolwiek na tym koncie się pojawiło. Chcieliśmy, by rodzice naszych podopiecznych choć w połowie byli wolni od takich problemów - dodaje.Sprawdź, jak możesz pomócZakupu materiałów budowlanych można dokonać w
salonie stacjonarnym, przy
ul. Grunwaldzkiej 102/box 5 
w Gdańsku lub poprzez stronę internetową (wypełniając formularz kontaktowy, dzwoniąc pod nr. tel. 696 997 950, 880 585 912 lub wysyłając maila na adres: biuro@fundacjaszymona.pl). Zamówiony towar jest bezpłatnie dowożony do klienta.
Od wsparcia duchowego do czynu
Założyciele fundacji pomagają chorym dzieciom i ich rodzinom nie tylko finansowo, ale też duchowo i organizacyjnie, bazując na własnych doświadczeniach i prywatnych kontaktach z najlepszymi specjalistami w Europie i na świecie.
- Chcemy pomagać w konsultowaniu trudnych "przypadków", którym w Polsce odbiera się nadzieję - mówią Joanna i Rafał, założyciele fundacji i rodzice Szymona. - Wiemy, co czują rodzice, kiedy lekarze rozkładają ręce. Wiemy, jak trudno jest się pozbierać, a jeszcze trudniej samodzielnie przebrnąć przez proces konsultacji medycznych, tłumaczeń, braku odpowiedzi, terminów oczekiwania na odpowiedź sięgających kilku miesięcy, kiedy wiadomo, że dziecko nie ma tyle czasu. Wiemy też, że warto szukać pomocy za granicą, bo w Polsce postawiono nam złą diagnozę, stwierdzono, że guz jest nie do zoperowania, a jednak w Neapolu wycięli go w 100 proc.To jednak niepełen zakres ich działalności. Wśród zadań, jakie stawiają sobie za cel, jest też chęć doposażenia polskich szpitali w niezbędny do leczenia sprzęt, którego często brakuje na oddziałach, a także stworzenie na oddziałach dziecięcych godnych warunków dla rodziców.
Poza tym fundacja prowadzi działalność edukacyjną i profilaktyczną w zakresie chorób nowotworowych, które dotykają także dzieci - organizują m.in. wykłady onkologów w szkołach rodzenia i mówią rodzicom o pierwszych objawach choroby nowotworowej. W planach jest też organizacja międzynarodowych sympozjów medycznych z udziałem najlepszych specjalistów z Europy i świata.
- Bardzo często słyszymy od lekarzy w Polsce, że w przeciwieństwie do Zachodu, NFZ nie refunduje im udziału w zagranicznych sympozjach i konferencjach, a ich nie stać na to, by płacić za udział z własnej kieszeni - mówi Joanna Leszczyńska. - Dlatego chcielibyśmy, by tego typu wydarzenia zaczęły się odbywać również w Polsce. Planujemy zaprosić do nas m.in. dr. Cinalli z Neapolu, który łącznie dziewięć razy operował naszego Szymona, a który jest przewodniczącym Międzynarodowej Federacji Neuroendoskopii i jednym z kilku najlepszych neurochirurgów dziecięcych na świecie. Chcielibyśmy, by podzielił się swoją wiedzą, umiejętnościami i doświadczeniem z naszymi lekarzami.
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. 
Filmy