- 1 Twórca Amber Gold pisze list do dziennikarzy (139 opinii)
- 2 700 stoisk i 1 mln gości w Gdańsku (89 opinii)
- 3 Pierwsza maszynistka SKM w XXI wieku (183 opinie)
- 4 Sześciu poszukiwanych wpadło w dwa dni (72 opinie)
- 5 Zamkną przystanek SKM na pół roku (125 opinii)
- 6 Autobus nie przyjechał? Oddadzą za taxi (109 opinii)
Biegnie wybrzeżem, by pomóc dziecku. Michał Piech dobiegł dziś do Gdańska
Filip Cholewa od samego początku życia zmaga się ze śmiertelnie groźną chorobą: rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Może pomóc mu terapia najdroższym lekiem świata. By pomóc zebrać 9 mln złotych potrzebnych na leczenie niespełna rocznego dziecka, Michał Pioch wyruszył w samotny bieg 540 km wzdłuż polskiego wybrzeża. Dziś, 30 czerwca, dobiegł do Gdańska na krótki przystanek, by ruszyć na ostatnią, 80-kilometrową prostą.
Gdy Filipek miał zaledwie 3 miesiące, jego rodzice otrzymali diagnozę, która przewróciła ich świat do góry nogami: ich dziecko choruje na SMA, czyli na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego.
To rzadkie, genetyczne schorzenie, powodujące postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, w najgorszym wypadku kończące się śmiercią. Postać niemowlęca jest tą o najgorszym rokowaniu.
Jest ratunek dla Filipka
Jeszcze w dniu diagnozy Weronika i Adam Cholewowie dowiedzieli się o nowatorskiej terapii, która może pomóc ich dziecku: to terapia genowa, od roku oferowana także w Polsce. Z tego dobrodziejstwa skorzystało już kilkanaścioro dzieci w naszym kraju.
Jest tylko, a raczej aż jeden kłopot: cena. Zolgensma, czyli lek, który miałby zostać podany Filipkowi, jest najdroższym lekiem na świecie. Kosztuje 9 mln złotych.
By pomóc zebrać tę zawrotną sumę, założono zbiórkę na portalu Siepomaga.pl. Wspierają ją firmy i osoby prywatne z całej Polski.
Do akcji włączyli się dwaj rowerzyści-amatorzy, którzy zachęcają do wpłacania datków, jadąc rowerami 1300 km z Bielska-Białej do Gdańska i z powrotem.
Po zdrowie dla Filipka wyruszył także Krzysztof Wojna, pokonując pieszo 703 km z Zakopanego do Jastrzębiej Góry.
540 km dla chorego dziecka
Pomóc postanowił także Michał Piech, biegacz ze Śląska. 25 czerwca wyruszył ze Świnoujścia, by przebiec aż do granicy z Rosją na Mierzei Wiślanej.
- Tak jak Filipek pochodzę z Jankowic, tam właśnie się wychowywałem - mówi Michał Piech. - Mimo że choroba jest tak rzadka, u nas we wiosce było już dwóch chłopaków z tym samym schorzeniem. Angażowaliśmy się też w pomoc poprzedniemu, Maćkowi, więc to oczywiste, że teraz chcemy pomóc Filipkowi. Trzeba działać jak najszybciej, bo tu każda sekunda jest ważna.
Przystanek co 100 km
To nie pierwsza akcja charytatywna dla Filipka, w której bierze udział Michał Piech. Wcześniej przebiegł 460 km Głównym Szlakiem Sudeckim, zbierając 14 tys. na zbiórkę. Pana Michała na trasie wspiera żona: jedzie wzdłuż trasy samochodem, by co 100 km spotkać się z mężem i dostarczyć mu potrzebny ekwipunek. To, co zabiera ze sobą biegacz w trasę, to i tak 5 kg: głównie napoje, ubrania potrzebne w razie załamania pogody i podstawowe środki opatrunkowe.
- Jeszcze dwa-trzy lata temu zarzekałem się, że więcej niż 40 km nie przebiegnę, ale w miarę jedzenia apetyt rośnie - mówi biegacz. - Fizycznie czuję się nieźle, choć mam problem z Achillesem, więc nie mogę biec zbyt szybko. Psychicznie też jest w porządku, bo tu, w przeciwieństwie do moich poprzednich wyzwań, wspiera mnie żona. Dzięki mojemu najlepszemu supportowi nie mam w sobie tęsknoty, która pojawiała się poprzednio.
Ostatnia prosta
Dzisiaj, 30 czerwca, Michał Piech dotarł do Gdańska. Po chwili odpoczynku wyruszył w dalszą drogę: to ostatnia, 80-kilometrowa prosta przed metą. Podczas przystanku w Gdańsku spotkał się z przedstawicielami PGE Energia Ciepła - przedsiębiorstwa, które zostało jednym z patronów zbiórki. W ręce pana Michała przekazano czek opiewający na 20 tys. zł.
Do końca zbiórki zostały dwa dni. Brakuje jeszcze połowy kwoty.
- Joanna Skutkiewiczj.karjalainen@trojmiasto.pl
Opinie (53) 4 zablokowane
-
2021-06-30 16:31
Brawo dla tego Pana i trzymajmy kciuki za Filipka!Nie żałujmy też datku,oby udało się zebrać potrzebną kwotę,może i włodarze coś dorzucą z mieyskiey sakiewki?)
Dr Svencjusz- 35 6
-
2021-06-30 16:36
Chwała ludziom, którzy walczą o życie drugiego człowieka
- 24 2
-
2021-06-30 16:38
Ciekawe kto biega dla seniorów (9)
Lub chorych dorosłych ludzi, takich 40-50+?
Dziecko jak zwykle to chwytliwy temat, tylko z drugiej strony osoby które przeżyły swoje, wspierały społeczeństwo chociażby podatkami nigdy takiego wsparcia jak dziecko nie doświadczy (pomimo tego, że takie dziecko normalnego życia nie będzie mieć i możliwości spłaty tego długu, wobec społeczeństwa)- 25 22
-
2021-06-30 16:42
Dzieci to przyszlosc (1)
Dla wszystkich nie pobiegniesz, trzeba wyznaczac priorytety
- 7 8
-
2021-07-01 10:11
Niestety ale w większości te dzieci, na które sie zbiera pieniądze
To jest ich podleczenie, utrzymywanie przy życiu a nie faktycznie wyzdrowienie. Nigdy nie będą w pełni zdrowe czy nawet na tyle aby pracować. Taka wg ciebie ma być przyszłość.
- 1 2
-
2021-06-30 17:37
(1)
Antoni zalecam ci wizytę w poradni, serio mówię. Po co ci ta gorycz?
- 7 5
-
2021-06-30 17:44
Chyba hepatologicznej
- 3 0
-
2021-06-30 17:43
Antoni piszesz bzdury
- 6 6
-
2021-06-30 18:05
Antoni zawsze ty możesz pobiec, ale wiem, łatwiej zrzędzić
- 10 4
-
2021-07-01 07:28
Antoni Ty pobiegnij
Antoni Ty pobiegnij dla seniora i daj dobry przykład.
Do dzieła , pokaż co potrafisz- 6 2
-
2021-07-01 09:50
facet jest raczej w wieku 40 - 50, znaczy, że takim ludziom nie odpadają nogi w średnim wieku
Może niech sami sobie pobiegną, hm? Nie, lepiej d* wozić, przyjemnie, w ciepełku :)
- 1 2
-
2021-07-01 12:29
Trzeba szukać dziury w całym? Zainicjuj taki bieg, napisz maile do przedsiębiorców jestem pewien że wielu ludzi byłoby przychylnych. A więc zamiast wylewać jad podziwiać takich ludzi i brać się do roboty radzę osobie.
- 1 1
-
2021-06-30 16:39
Ja biegłem bez lansu (1)
- 10 10
-
2021-07-01 18:17
A gdzie tu lans?
Niedowidzisz, że chodzi o promocje zbiórki dziecka?
- 1 1
-
2021-06-30 16:50
Akcja jest szczytna ale gdzie jest minister zdrowia ja się pytam? (2)
- 13 6
-
2021-06-30 16:50
(1)
Gdzie jest od 30 lat?)
- 3 1
-
2021-06-30 16:53
Ale Pan Michał nie biegnie od 30 lat tylko od 25-go czerwca!
- 1 3
-
2021-06-30 16:55
Dla seniorów niech Rydzyk biega to jest granda. W tego faceta z Torunia tyle kasy państwo pompuje a dzieci chore lub dorośli poważnie chorzy sami muszą sobie pomóc
- 13 5
-
2021-06-30 17:09
Fajny przeszło 500 kilometrowy gest. Zastanawiają tak wysokie ceny leków. Cóż jest tak drogiego w tym leku? (8)
Wygląda na zdzierstwo i bezduszność firm farmaceutycznych.
- 12 1
-
2021-06-30 17:38
(3)
Czytalam kiedyś wypowiedz producenta, że daje szansę na normalne życie w ok. 70 procentach jeśli wcześnie podany, wiec zdzierają na tym, proste
- 0 0
-
2021-06-30 17:52
(2)
Ceny nie są proste. Skąd oni biorą takie kwoty?
- 0 0
-
2021-06-30 18:03
(1)
no mają monopol i zarabiają na ludzkiej krzywdzie ponad miarę
- 2 0
-
2021-07-01 15:05
A wiesz ile wpierw musieli zainwestować w badania?
To są dopiero astronomiczne pieniądze.
- 0 0
-
2021-06-30 19:31
banda ignorantów (2)
Same pytania o cenę leku. Uważacie, że wysoka? Opracujcie swój. Wydajcie 10-50 a może i 100 milionów na badania, wymyślcie lek o takim działaniu produkowany z wody i dżemu truskawkowego i zarabiajcie! Ktoś za badania zapłacił, produkcja również może być cholernie kosztowna - ale forumowi trójmiejscy eksperci już wyliczyli, że lek jest produkowany przez zdziercę.
- 1 4
-
2021-06-30 20:15
Dyletant (1)
100 milionów na badania i 10 milionów za lek dla jednego malutkiego dziecka to jest ok ?
- 4 0
-
2021-07-01 15:07
Nie mieszaj systemów walutowych
Minimum 100 mln USD za badania i ok 2 mln USD za dawkę. Fakt, nadal w ch.. drogo.
- 0 0
-
2021-07-01 15:03
To jedyny skuteczny lek na tę chorobę
Produkcja jak produkcja, ale jego wynalezienie i badania przed dopuszczeniem do stosowania to koszty liczone w dziesiątkach jeśli nie w setkach milionów. I nie chodzi o PLN-y. A że chorych na tę przypadłość nie jest wielu, to nie ma co liczyć, żeby cena była mniej kosmiczna. Smutne ale prawdziwe.
- 0 0
-
2021-06-30 17:36
Brawo dla tego pana! I napiszcie jeszcze kto jedzie rowerem dla tego chłopca, bo dwóch bohaterów drałuje. Wpłacę na zbiórkę dzięki nim
- 8 3
-
2021-06-30 17:53
Jakie to proste (1)
Wiedzą doskonale że ludzie zapłacą każdą sumę , aby ratować dziecko. Pytam się więc ,,, z jakiej galaktyki jest ten lek że kosztuje 9 baniek ?
- 22 0
-
2021-07-01 22:57
Bo koszty wynalezienia testów koncesji itp
Trzeba rozbić na osoby chore a choroba jest ultra rzadka. Dodatkowo rządy tego nie refundują bo wiesz gdyby nie państwowa służba zdrowia to byśmy umierali pod płotami.
- 0 0
-
2021-06-30 19:30
(3)
Fajnie, szkoda że siępomaga i inne tego podobne serwisy mają wysokie prowizje i zgarną z tych 9mln chyba 500tys..
- 7 0
-
2021-06-30 22:35
(2)
z drugiej strony bez nich nie było by takich efektów, a tam też ktoś pracuje, ktoś prowadzi rozliczenia etc
- 1 1
-
2021-06-30 22:46
(1)
To prawda, w końcu nie jesteśmy komunistami. Ale aż 6%? Wow
- 3 0
-
2021-07-01 15:11
To dużo?
6% to bardzo umiarkowana prowizja. Fundacja działa doskonale i w pełni przejrzyście, dlatego systematycznie ją wspomagam i Was też zachęcam. To jedna z niewielu fundacji, która rzeczywiście coś robi, a nie udaje, że robi.
- 1 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.