Ludzie Trójmiasta: Agnieszka Narloch. "Trzeba mieć odwagę, by się poddać"

Po 26 latach w zawodzie pielęgniarki przestajesz liczyć ludzi, którym nie udało się pomóc. Zmęczenie po nocach w karetkach i klinice sprawia, że nie ma już sił, by zatrzymywać się nad odejściem kolejnego pacjenta. Ten moment i tę siłę Agnieszka Narloch odnalazła dopiero w Pomorskim Hospicjum dla Dzieci. Jest kolejną bohaterką cyklu Ludzie Trójmiasta, w którym opisujemy historie niezwykłych mieszkańców Gdańska, Gdyni i Sopotu. Miesiąc temu pisaliśmy o Jarku Florku z Ciapkowa, a kolejnymi bohaterami będą zakochani w kawie Barbara Szparagowska i Leszek Jędrasik.

72-godzinne maratony pielęgniarskie zamieniła na pracę, która dała jej spokój, poczucie bezpieczeństwa i przekonanie, że w kilku domach ktoś bardzo czeka na jej przyjazd. 46-latka jest jedną z siedmiu superbohaterek Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci - kobiet, które są perfekcyjne w opiece paliatywnej, okazywaniu empatii i... prowadzeniu samochodu.

Spokój

Ognisty kolor włosów, mądre, przenikliwe spojrzenie i skłonność do zdrabniania słów. To jako pierwsze rzuca się w oczy podczas naszej rozmowy. Spotykamy się w jednym ze skromnych gabinetów szarego, przygnębiającego Szpitala Studenckiego ZOZ. To tutaj hospicjum ma swoją mikrosiedzibę. To stąd Agnieszka Narloch codziennie odjeżdża do Moniki, dwóch Jakubów, Oliwii i Pawła.

Jeśli ktoś miałby wytłumaczyć, czym jest radość z małych rzeczy, doskonale zrobiłyby to rodziny hospicyjne.

Po wejściu do środka od razu robi się przytulniej. Na ścianach wiszą zdjęcia pacjentów. Tych, do których pracownice Hospicjum jeżdżą co najmniej dwa razy w tygodniu i tych, którzy już odeszli. Kolorowe rysunki, myśli motywacyjne i lista zadań na obecny dzień. Codziennie o godz. 7:30 praca zaczyna się odprawą i dyskusją na temat bieżących problemów. Teoretycznie kończy się o 15. 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę lekarze i pielęgniarki pełnią dyżury, by rodziny zawsze czuły się bezpiecznie.

W białej świecy na środku stołu spokojnie tli się ogień. To znak, że dzień wcześniej odszedł jeden z pacjentów. 7-letni Tobiasz był podopiecznym Agnieszki, która nie kryje, że to jeden z najtrudniejszych dni w tej pracy. Równolegle z rozpoczęciem zatrudnienia w hospicjum zaczęła zżywać się z pacjentami - młodszymi, dla których jest "ciocią" i starszymi, którzy zwracają się do niej po imieniu. Za 3 trzy dni pogrzeb, na którym jak zawsze pojawi się delegacja pracowników. Jak zawsze też będą trzymać się dzielnie, mimo że kolana, kąciki ust i dłonie nigdy nie przestaną drżeć. Tutaj śmierć zawsze przychodzi zbyt wcześnie.

- Jest zupełnie inaczej niż podczas pracy w szpitalu. Każdy pacjent równa się godzinom spędzonym w jego rodzinnym domu, rozmowom, podczas których często stajemy się psychologami, głośno wypowiedzianym słowom otuchy dla rodziców - opowiada Agnieszka.
Chwilę później dodaje, że "wsparcie" jest słowem-kluczem, budującym to miejsce. Pacjentom i ich rodzinom pomaga cały sztab pracowników: pielęgniarki, lekarze, siostra zakonna, ksiądz, pani psycholog, wolontariusze, darczyńcy.

Jej słowa: - Robimy wszystko, by dzieci mogły odejść godnie. Bez strachu, bólu, duszności. Wśród rodziców i rodzeństwa, we własnym łóżeczku i otoczeniu ulubionych zabawek. W miejscu, które daje im poczucie bezpieczeństwa - wybrzmiewają mi w głowie trzy tygodnie po spotkaniu.

Chcesz się podzielić z nami swoją historią? A może znasz kogoś, o kim powinniśmy napisać? Czekamy na maile: ludzietrojmiasta@trojmiasto.pl

Przeczytać ciało

Przygotowuje i towarzyszy. Podobnie jak jej koleżanki, doskonale czyta z ciał pacjentów i tego samego uczy ich rodziny. Chorzy podopieczni rzadko kiedy potrafią powiedzieć, że coś ich boli, ale mówi o tym częstotliwość i głębokość oddechów, przyspieszona akcja serca, kolor skóry, gesty charakterystyczne dla każdego dziecka.

- Najtrudniejsza jest odwaga, by w pewnym momencie się poddać, pozwolić odejść. Tutaj kapitulacja jest heroizmem - tłumaczy Agnieszka.
Szczerze przyznaje i nie ocenia tego, że z tym bywa różnie. Pracownicy Hospicjum z założenia nie wzywają karetek pogotowia, nie podają leków dożylnych i kroplówek, nie reanimują. Ciągle szkolą się, by szybko i efektywnie uśmierzać ból i duszności.

- Rodzice o tym wiedzą, ale nie wszyscy potrafią wygrać z przeszywającym lękiem, stresem i własną, ogromną miłością rodzicielską. Zdarza się, że niektórzy z nich w ostatnim momencie wzywają pogotowie, a dziecko dwa dni później umiera w szpitalu. Nie mamy prawa oceniać tych decyzji, bo sami, niezależnie od ilości śmierci, które obserwowaliśmy, nie wiemy, jak zachowalibyśmy się, gdyby chodziło o nasze dziecko - mówi pielęgniarka, a w jej głosie naprawdę próżno szukać oceniającego tonu.

Praca w Hospicjum nauczyła Agnieszkę czytania również z ciał matek, ojców i rodzeństwa chorych dzieci. Prawdziwie heroicznych kobiet, które często w tyle pozostawiły pracę, życie towarzyskie i dawne przyjemności.

Ile rodzin - tyle historii. Jak ta, kiedy para rodziców postanowiła wspólnie z dzieckiem położyć się do łóżka i pozwolić mu umrzeć w swoich bezpiecznych objęciach. I ta, kiedy mały pacjent odchodził przez ponad dwie doby, podczas których pielęgniarka z lekarzem na zmianę spali na podłodze.

Praca w Hospicjum nauczyła Agnieszkę czytania również z ciał matek, ojców i rodzeństwa chorych dzieci. Prawdziwie heroicznych kobiet, które często w tyle pozostawiły pracę, życie towarzyskie i dawne przyjemności. Ich podkrążone oczy, gdy jest źle i bijący z nich błysk, gdy turnusy rehabilitacyjne przynoszą dobre efekty. Tęsknotę w spojrzeniach ojców, którzy wyjeżdżają w kolejne delegacje, by zarobić na leczenie. Gesty szybko dojrzewającego rodzeństwa, które sugerują, że im także potrzeba uwagi, rozmowy i przytulenia. Jest wnikliwą obserwatorką i kiedy tylko widzi, że rodzina ma gorsze dni - wizyta trwa dłużej. O kolejną zaproponowaną herbatę, obiad i ciasto - a tak naprawdę o długie rozmowy przy stole. Nieważne, czy dotyczą życia i śmierci, czy kosmetyczki i kłótni w małżeństwie. Ważne że koją.

Małe sukcesy

Agnieszka tygodniowo pokonuje setki kilometrów, by odwiedzić wszystkich podopiecznych. Jedną z nich jest Oliwia - 4-letnia dziewczynka o porcelanowej skórze, błękitnych oczach i filigranowej budowie ciała. Zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym, choć pewna diagnoza zapadła dopiero w tym roku. Ma problemy z przybieraniem na wadze, ale Agnieszka przekonuje, że odkąd jedzenie podawane jest przez gastrostomię - wszystko zmierza ku lepszemu. Nie mogę zbliżyć się za blisko Oliwii, bo stróżuje przy niej mały, ale odważny i przywiązany do dziewczynki shih-tzu. Wspólnie dorastali.

W całym domu jest mnóstwo zabawek, które łączy jedno - wydają dźwięki. Wysokie i niskie, jednostajne i zmienne. To one są najmocniejszym bodźcem dla Oliwki. Wzbudzają w niej najwięcej pozytywnych emocji, dlatego mama, Kasia, wsłuchuje się wspólnie z córką w dźwięki natury odtwarzane ze smartfonu - kojący szum lasu, śpiew ptaków, dźwięk płynącego strumyka czy falującego morza.

- Dzięki ogromnym staraniom całej rodziny czasami udaje się uzbierać pieniądze na najlepsze turnusy rehabilitacyjne dla Oliwki. Sukcesem ostatniej terapii jest np. podnoszenie górnej części ciała na rączkach - traktujemy to jako przygotowanie do raczkowania - tłumaczy Agnieszka.
Babcia Oliwii - Jadwiga - z podekscytowaniem opowiada o innych małych sukcesach dziewczynki - zaczęła zauważać cekiny na bluzce, podczas świąt zwróciła uwagę na wielkie, zawieszone na żyrandolu jajko, ewidentnie komunikowała, że na jednej z babcinych półek brakuje wielkiego anioła. Jeśli ktoś miałby wytłumaczyć, czym jest radość z małych rzeczy, doskonale zrobiłyby to rodziny hospicyjne.

Oliwia, jak każde dziecko, lawiruje między różnymi rodzajami emocji - zmiana płaczu na śmiech zajmuje jej sekundę. Jest głośna i wszędzie jej pełno. Można odnieść wrażenie, że wydawanymi odgłosami chce zakomunikować światu coś bardzo ważnego. "Będę walczyć"?
Co można zrobić, kiedy od lekarzy słychać "śmierć jest kwestią czasu" czy "nie mamy więcej pola do manewru"?

- Czasami okazuje się, że skutki przynosi upartość i walka na własną rękę. Rodzice jednego z naszych podopiecznych, Pawełka, o którym lekarze wprost powiedzieli "nie da się uratować", podjęli właśnie taką walkę. Szukali wszędzie. Ich syn miał tak chorą wątrobę, że w Polsce nikt nie zdecydował się operować. Z pomocą fundacji i dzięki zbiórce internetowej, w tydzień uzbierali pół miliona złotych - opowiada Agnieszka.
Skomplikowana operacja odbyła się w Brukseli, mama oddała chłopcu część swojej wątroby. Po wszystkim Pomorskie Hospicjum mogło wypisać go z listy swoich pacjentów, mimo że kilka miesięcy wcześniej miała to zrobić śmierć.

Czy o takich zdarzeniach myślicie w kategorii cudu? - To raczej wyjątek potwierdzający regułę i motywacja do walki dla innych rodziców - odpowiada rozmówczyni i dodaje, że większość pacjentów nie ma takiego szczęścia. Do Hospicjum trafiają dzieci z poważnymi uszkodzeniami ciała i centralnego układu nerwowego, skrajne wcześniaki, pacjenci po wypadkach; ci, którym największą krzywdę wyrządziło niedotlenienie w trakcie porodu.

Kiedyś nie uwierzyłaby, że odważy się pójść ścieżką opieki paliatywnej, dziś nie wyobraża sobie innej pracy.

Hospicjum nie odmawia. Mimo, że z NFZ-u przysługują mu wyłącznie 23 kontrakty na 30-proc. dofinansowanie leczenia jednego pacjenta, lista nazwisk kończy się na numerze 42. Bez wsparcia lokalnych sponsorów, odpisanego 1 proc. podatku, wolontariuszy i każdej małej wpłaty na konto, Pomorskie Hospicjum dla Dzieci nie mogłoby istnieć.

- Są lepsze i gorsze chwile, ale dzięki ludziom dobrej woli możemy jeździć do rodzin ze specjalistycznym sprzętem, zapasem pieluch, środkami czystości i paczkami na święta. Uśmiech i oddech ulgi, które dostajemy w zamian są bezcenne - dodaje Agnieszka.
Wsparcie

Mając 10 lat zazdrościła siostrze, która poszła do liceum medycznego i miała zostać pielęgniarką. Mama chciała, by Agnieszka była nauczycielką. Okazało się, że siostry zamieniły się rolami. Kiedyś nie uwierzyłaby, że odważy się pójść ścieżką opieki paliatywnej, dziś nie wyobraża sobie innej pracy.

- W Pomorskim Hospicjum pracuję 2,5 roku i jeszcze nigdy nie miałam myśli, że nie chce mi się wstać do pracy. Uwielbiam to miejsce i wszystkich ludzi, którzy je tworzą. Jestem pewna tego, co robię i chcę prowadzić rodziny przez chorobę i śmierć - ze spokojem i uśmiechem, na przekór temu, co kojarzy się z hospicjami.
Pochodzi z Mazur, ale najbardziej kocha Trójmiasto - na czele z parkiem Oliwskim i molem w Brzeźnie. Biegając zapomina o tym, co w tej pracy nigdy nie przestanie być bolesne. Największym wsparciem Agnieszki jest kochający i wyrozumiały mąż, z którym właśnie buduje dom na wsi. Poza poczuciem bezpieczeństwa i bycia potrzebną, obudził w niej nieskończoną miłość do kaszubskich lasów, jezior i gór. Tło jej codzienności tworzy obcowanie z naturą i grono zaufanych osób. Jest spełniona i spokojna, tymi emocjami dzieli się w domu każdego z pacjentów.