- 1 Wojtek i Agata z Life on Wheelz rozstali się (100 opinii)
- 2 Więcej dzieci trafia do opieki zastępczej i domów dziecka (100 opinii)
- 3 Opracowują test, który wykryje wiele chorób (34 opinie)
- 4 Gdyńskie Centrum Onkologii zostanie rozbudowane (14 opinii)
- 5 Dzieci uzależniają się od telefonów przez rodziców? (80 opinii)
- 6 To nie metabolizm zwalnia, to my zwalniamy (120 opinii)
Zwalczą śmiertelna chorobę?
Gdański naukowiec prof. dr hab. Grzegorz Węgrzyn z Uniwersytetu Gdańskiego, stoi na czele zespołu polskich naukowców, którzy jako pierwsi na świecie opracowali metodę leczenia śmiertelnej choroby Sanfilippo.
Choroba Sanfilippo należy do rzadkich chorób genetycznych. - Są one w rezultacie śmiertelne; dotyczą dzieci i młodzieży, gdyż średni czas przeżycia pacjenta wynosi kilkanaście lat - powiedział profesor Grzegorz Węgrzyn.
Choroba ma trzy fazy, w pierwszej, tuż po urodzeniu dziecka nie ma żadnych objawów. Po okresie trwającym od kilkunastu miesięcy do kilku lat następuje faza regresu umysłowego połączona z hiperaktywnością. Pojawia się np. agresja, dziecko w ogóle nie śpi, przestaje mówić.
- W trzeciej fazie choroby układ nerwowy jest już tak zajęty, że sygnały z mózgu przestają dochodzić do organów - dziecko przestaje połykać, oddychać - powiedział PAP naukowiec.
Zespół polskich naukowców opracował koncepcję terapii tej choroby, która jest ewenementem na skalę światową.
Obecnie trwają pilotażowe badania kliniczne na 20-osobowej grupie chorych dzieci koordynowane przez prof. dr hab. med. Annę Tylki-Szymańską z Centrum Zdrowia Dziecka przy współpracy z dr Anną Liberek z Akademii Medycznej w Gdańsku.
Opinie (23) 2 zablokowane
-
2007-08-20 20:15
Prosze o kontakt poza granicami
Jestem w niemieckim hospicjum z wlasnym chorym dzieckiem, tutaj przebywaja r#owniez rodzice z dziecmi chorym na San Philippo. Opowiedzialam im o gdanskim odkryciu, nic nie wiedza, w Niemczech fakt ten jest jeszcze zupelnie nieznany. Oczywiscie spotkanych tutaj, w Kinderhospiz
Balthasar rodzicow wiadomosc o odkryciu srrodka przeciwko San Philippo napelnila nadzieja... Moje dziecko ma Galaktosialidose, nie wiem, czy ktokolwiek w Gdansku zajmuje sie równiez tym schorzeniem metabolizmu. Bardzo prosze o kontakt pod podanym adresem internetowym: kerski@web.de.- 0 0
-
2008-02-06 19:42
Hejo mam Takie pytanie bo ja mialam brata ktory byl chory na Mukopoliseharydoze II i ja chcialabym sie dowidziec ile kosztuja badania zeby sprawdzic czy jest sie nosicielem i gdzie takie badania sie wykonuje. Bylabym bardzo wdzieczna za gdyby mi ktos o tym powiedzial wystarczy odpisac na moj Koment Bardzo mi na tym zalezy... z gory wielkie dzieki
- 0 0
-
2010-03-24 12:45
ludzie sie zmieniaja
Przeczytalam opinie o G. Wegrzynie i jego osiagnieciach i przez dlugi czas z nimi sie zgadzalam. Dopoki nie dotarly do mnie informacje pokazujace drugie oblicze naukowca wcale nie takie piekne. Oblicze, z ktorego wynika, ze jest to czlowiek ktory nie cofnie sie przed niczym, w tym do niszczenia ludzi, gdy w zamian moze osignac swoje dorazne cele - srodki na badania, stopien dla swojego pupila. Wtedy jest w stanie zawrzec pakt z diablem, przekroczyc wszelkie przepisy prawa administracyjnego, nie mowiac juz o etyce.
A odnosnie Niemiec, faktycznie nikt o osiganieciach nie wie. A przeciez G. Wegrzyn wspolpracowal rowniez z niemeickimi jednostami- 0 0
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.