- 1 Mnóstwo atrakcji na ostatni weekend wakacji (11 opinii)
- 2 Co się zmieni w nowym roku szkolnym 2024/25? (182 opinie)
- 3 Co się zmieni na egzaminie ósmoklasisty 2025? (15 opinii)
- 4 Jak nie zamęczać dziecka zajęciami dodatkowymi? (44 opinie)
- 5 Córka złamała rękę, ale do ortopedy nie da się umówić (128 opinii)
- 6 Mnóstwo atrakcji na wakacyjny weekend (9 opinii)
Kiedy zasypia, przestaje oddychać. 7-latka potrzebuje zabiegu za pół miliona
Od niemal roku działa w Gdańsku pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na bardzo rzadki Zespół Centralnej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), zwany potocznie Klątwą Ondyny. Specjaliści przeprowadzają tu operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego, które pomagają pacjentom oddychać, zamiast respiratora. Jednak mimo pracy ośrodka operacje nie są refundowane w ramach NFZ, a koszt takiego zabiegu to 500 tys. zł. Dotychczas udało się przeprowadzić dwa takie zabiegi, na kolejny czeka 7-letnia Daria.
Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 40 osób, na świecie około 1,2 tys.
W lutym w gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi z Klątwą Ondyny. To efekt współpracy Oddziału Neurochirurgii Szpitala im. Mikołaja Kopernika Copernicus, który był pomysłodawcą projektu, UCK oraz Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij Klątwę".
![Gdańscy specjaliści zajmą się chorymi dotkniętymi Klątwą Ondyny](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/2/3112/150x100/3112749__kr.webp)
Pierwsze udane operacje
W czerwcu w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku zostały przeprowadzone dwie, unikatowe w skali Polski operacje wszczepienia stymulatorów nerwu przeponowego u pacjentów w wieku 4 i 16 lat.
Wszczepiany system służy do obustronnej stymulacji nerwu przeponowego u pacjentów, u których z różnych przyczyn zdrowotnych przepona nie jest stymulowana do skurczu, co skutkuje brakiem nabierania powietrza do płuc.
W tym przypadku urządzenie zostało wszczepione u dzieci z rzadkim zespołem genetycznym - zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (Klątwą Ondyny) - objawiającej się wyłączeniem spontanicznym oddechu w trakcie snu. W tracie czuwania dziecko oddycha samodzielnie.
Zabiegi przeprowadził międzynarodowy zespół neurochirurgów - dr n. med. Wojciech Wasilewski ze Szpitala im. M. Kopernika w Gdańsku i dr Pelle Nilsson z Uppsala University Hospital.
![Jest ich nawet 6 tys., a tylko na 5 proc. jest lek. Coraz częściej walczymy z chorobami rzadkimi](https://s-trojmiasto.pl/zdj/c/n/2/3116/150x100/3116638__kr.webp)
Specjalistyczne zabiegi bez refundacji NFZ
Niestety operacje, które wykonują gdańscy specjaliści, nie są refundowane w ramach NFZ. Środki na ten cel są zbierane w formule zbiórki, a koszt jednego zabiegu to 500 tys. zł.
- W tej chwili nasza fundacja stara się o refundację takich zabiegów, mamy nadzieję, że już niedługo się uda. Szczególnie wobec faktu, że oszacowano, iż w ciągu czterech lat koszty operacji zwracają się w stosunku do wentylacji za pomocą tracheotomii i respiratora - mówi Magda Hueckel, prezeska Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę".
Na zabieg czeka kolejne dziecko - 7-letnia Daria z Ukrainy. Lekarze są gotowi do wszczepienia stymulatora, ale potrzebne są na to fundusze.
- W momencie gdy rozpoczęła się inwazja rosyjska na Ukrainę, pomyśleliśmy o potrzebujących tam osobach zależnych od respiratora. Nasza społeczność osób chorujących na CCHS na całym świecie jest bardzo mała, to zaledwie ok. 1,2 tys. osób i wiemy, że nie zawsze łatwo jest znaleźć pomoc, dlatego odszukaliśmy m.in. Darię i chcemy sprowadzić ją do Polski, by zapewnić jej bezpieczeństwo - dodaje Magda Hueckel.
Daria spędziła na oddziale intensywnej terapii 10 miesięcy. Wykonano jej zabieg tracheotomii, by mogła zostać podłączona do respiratora. To on podaje jej powietrze za każdym razem, gdy zasypia. Bez niego umrze.
- Daria jest wesołą, ale nieśmiałą dziewczynką. Ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Kocha życie i wierzy w szczęśliwą przyszłość. Niestety wojna w Ukrainie dramatycznie skomplikowała naszą sytuację. Przerwy w dostawie prądu są dla naszej córki śmiertelnym zagrożeniem, gdyż respirator bez zasilania działa zaledwie kilka godzin. Jeśli wyłączą nam prąd, Daria może tego nie przeżyć - mówią Iryna i Dmutro, rodzice dziewczynki.
Miejsca
Opinie (67) 6 zablokowanych
-
2022-11-03 12:09
Opinia wyróżniona
Super (2)
Fajnie że dziewczyna będzie mogła u Nas dostać szansę na normalne życie. Dzieci to skarb.
Ale może nasze władze pomyślą w końcu o Naszych dzieciach np SMA o którym ostatnio jest tak głośno? Może im też dołoży do tych zbiórek na 9,5mln ?- 36 10
-
2022-11-03 12:47
LEK na SMA we wcześnej fazie dianozy jest już refundowany (1)
- 4 0
-
2022-11-03 19:17
Ale nie wszystkim dzieciom refunduje :(
MZ wymyśliło jakieś głupie kryteria i znowu ruszyły zbiórki na siepomaga.pl przez zrozpaczonych rodziców.
- 3 1
-
2022-11-02 16:40
Opinia wyróżniona
(1)
To że to nie jest refundowane to zbrodnia.
Ja rozumiem że w sytuacjach kiedy może zadziała, a może nie (zwykle onkologia) na niektóre terapie są za drogie w stosunku do spodziewanego efektu.
Ale tutaj jest tak, że po zabiegu z osoby, która może zejść w każdej chwili stajesz się w 100% zdrowym, gotowym do płacenia podatków obywatelem.- 59 8
-
2022-11-03 10:23
Oczywiście terapie, które ratują życie powinny być finansowane z funduszu. Przede wszystkim jest to obowiązek lekarzy i Służby Zdrowia, żeby ratować ludzkie życie i zdrowie, ale tutaj w aktykule mowa przede wszystkim o 7 letniej Ukraince i nowym rozwiązaniu - stymulatorze, który może poprawić komfort życia.
Jeśli chodzi o terapie genowe, terapie komórkami macierzystymi to problem polega na tym, że nie są jeszcze do końca zbadane i pewne co do skuteczności i ich działania.- 7 0
-
2022-11-02 16:23
skąd takie chore sumy ? (7)
- 33 0
-
2022-11-03 12:34
operator
sprzęt ze Stanów...
- 1 0
-
2022-11-02 20:02
(4)
Nie jest to łatwe, ale polecam prześledzić historię finansową spółek , np. polskich, biotechnologicznych. Często wdrożenie nowego, innowacyjnego leku to 10-12 lat ponoszenia ogromnych kosztów. Taka spółka, żeby "się odkuć" potrzebuje wielu, wielu lat sprzedaży po wysokich cenach. Wysoką cenę zazwyczaj dyktuje rynek. Ceny leków rzadkich muszą być wysokie, bo nie da się zarobić na dużej skali, bo nie ma dużego popytu. A spółki są nastawione na zysk z oczywistych względów, bo nie są to fundacje
- 7 2
-
2022-11-03 00:01
Opinia wyróżniona
Tutaj nie jest mowa o leku, ale o stymulatorze, który będzie wszczepiony, ale po części się zgadzam, że firmy, które wprowadzają innowacyjne osiągnięcia chcą i muszą zarobić więcej. Można to porównać z wprowadzaniem ciągle nowych smartfonów czy innej elektroniki, gdzie cały zespół ludzi pracował nad czymś aby to było to nowym, lepszym produktem i przebijało konkurencję.
Dodatkowo jest to dość unikalny zabieg, gdzie wykonuje- 6 1
-
2022-11-03 12:17
Mnóstwo ludzie pracuje przecież nad takim lekiem wiele lat!
I co, za darmo mają pracować, myślisz? Z czego oni mieliby żyć? I tak, sama firma produkująca lek musi zarobić. Jeśli spółka nie będize przynosić profitów może na przykład po prostu zwolnić mnóstwo ludzi aby obciąć koszty albo po prostu cała firma zbankrutuje i pośle pracowników na bruk. W obliczu zysku życie ludzkie niestety nie jest najwyższą wartością. To tylko wytarty frazes jest.
- 0 2
-
2022-11-03 08:53
jak prześledzi się historię wielu z tych spółek (1)
to nagle okazuje się że 80% z nich jedzie na dotacjach państwowych i grantach a same badania często są robione na państwowym sprzęcie i w państwowych placówkach więc tym bardziej te ceny są z kosmosu. Ceny leków to też spekulacja, bo często cena produkcji jednostkowa kilka % wartości rynkowej.
- 11 0
-
2022-11-03 13:28
A jak!
- 1 0
-
2022-11-02 18:30
Też mnie to zawsze zastanawia. Może jakieś drogie leki, ale to od razu nasuwa siępytanie czemu one są takie drogie, z Księżyca je sprowadzają na zamówienie czy co?
- 16 1
Wszystkie opinie
-
2022-11-02 16:20
Przykro mi to słyszeć (3)
Ale nie dorzucam się już do niczego. Niech kościół daje. Mi już brakuje na chleb
- 44 18
-
2022-11-02 17:09
(1)
lepiej już nic nie pisz
- 13 22
-
2022-11-02 19:21
Masz jakiś problem?
- 7 8
-
2022-11-03 01:56
Twoje prawo nie dzielić się swoim
Jakim prawem zarządzasz cudzym¿
- 5 8
-
2022-11-02 16:23
skąd takie chore sumy ? (7)
- 33 0
-
2022-11-02 18:30
Też mnie to zawsze zastanawia. Może jakieś drogie leki, ale to od razu nasuwa siępytanie czemu one są takie drogie, z Księżyca je sprowadzają na zamówienie czy co?
- 16 1
-
2022-11-02 20:02
(4)
Nie jest to łatwe, ale polecam prześledzić historię finansową spółek , np. polskich, biotechnologicznych. Często wdrożenie nowego, innowacyjnego leku to 10-12 lat ponoszenia ogromnych kosztów. Taka spółka, żeby "się odkuć" potrzebuje wielu, wielu lat sprzedaży po wysokich cenach. Wysoką cenę zazwyczaj dyktuje rynek. Ceny leków rzadkich muszą być wysokie, bo nie da się zarobić na dużej skali, bo nie ma dużego popytu. A spółki są nastawione na zysk z oczywistych względów, bo nie są to fundacje
- 7 2
-
2022-11-03 00:01
Opinia wyróżniona
Tutaj nie jest mowa o leku, ale o stymulatorze, który będzie wszczepiony, ale po części się zgadzam, że firmy, które wprowadzają innowacyjne osiągnięcia chcą i muszą zarobić więcej. Można to porównać z wprowadzaniem ciągle nowych smartfonów czy innej elektroniki, gdzie cały zespół ludzi pracował nad czymś aby to było to nowym, lepszym produktem i przebijało konkurencję.
Dodatkowo jest to dość unikalny zabieg, gdzie wykonuje- 6 1
-
2022-11-03 08:53
jak prześledzi się historię wielu z tych spółek (1)
to nagle okazuje się że 80% z nich jedzie na dotacjach państwowych i grantach a same badania często są robione na państwowym sprzęcie i w państwowych placówkach więc tym bardziej te ceny są z kosmosu. Ceny leków to też spekulacja, bo często cena produkcji jednostkowa kilka % wartości rynkowej.
- 11 0
-
2022-11-03 13:28
A jak!
- 1 0
-
2022-11-03 12:17
Mnóstwo ludzie pracuje przecież nad takim lekiem wiele lat!
I co, za darmo mają pracować, myślisz? Z czego oni mieliby żyć? I tak, sama firma produkująca lek musi zarobić. Jeśli spółka nie będize przynosić profitów może na przykład po prostu zwolnić mnóstwo ludzi aby obciąć koszty albo po prostu cała firma zbankrutuje i pośle pracowników na bruk. W obliczu zysku życie ludzkie niestety nie jest najwyższą wartością. To tylko wytarty frazes jest.
- 0 2
-
2022-11-03 12:34
operator
sprzęt ze Stanów...
- 1 0
-
2022-11-02 16:40
Opinia wyróżniona
(1)
To że to nie jest refundowane to zbrodnia.
Ja rozumiem że w sytuacjach kiedy może zadziała, a może nie (zwykle onkologia) na niektóre terapie są za drogie w stosunku do spodziewanego efektu.
Ale tutaj jest tak, że po zabiegu z osoby, która może zejść w każdej chwili stajesz się w 100% zdrowym, gotowym do płacenia podatków obywatelem.- 59 8
-
2022-11-03 10:23
Oczywiście terapie, które ratują życie powinny być finansowane z funduszu. Przede wszystkim jest to obowiązek lekarzy i Służby Zdrowia, żeby ratować ludzkie życie i zdrowie, ale tutaj w aktykule mowa przede wszystkim o 7 letniej Ukraince i nowym rozwiązaniu - stymulatorze, który może poprawić komfort życia.
Jeśli chodzi o terapie genowe, terapie komórkami macierzystymi to problem polega na tym, że nie są jeszcze do końca zbadane i pewne co do skuteczności i ich działania.- 7 0
-
2022-11-02 16:44
Państwo z kartonu (3)
Proszę wielmożni wierzący udać się po kasę do Kościoła - Państwo Polskie stać na utrzymanie Czarnej Zarazy - a Obywatele gdy s zagrożeni muszą szukać wsparcia na własną rękę! Chore to jest, ale przecież jesteśmy wierzący i nie wolno krzywdzić biedny kościółek! Powodzenia Rodacy! Módlcie się dalej.
- 42 19
-
2022-11-02 20:55
(1)
Czarna zaraża to satanisci?
- 5 10
-
2022-11-02 22:46
Nie
KK- 6 4
-
2022-11-04 14:35
Po co czepiasz sie kosciola?
Masz wybory to wybierz tych co nie beda wspierac kosciolow i po problemie. Teraz pytanie za 100 pktow - ile dałeś na chore dzieci z własnej kieszeni?
- 2 0
-
2022-11-02 17:04
(2)
Przykro mi, ze tak mocno propagowana jest pomoc "obcym" w szczegolnosci Ukraincom, a nie lokalnym ludziom - zarowno mlodym jak i starszym. Powinnismy brac przyklad z Azji - pomoc tym ludziom tylko na miejscu w Ukrainie lub Afryce, a nie sprowadzanie i utrzymywanie do Polski. Dla mnie Ukrainiec czy Afrykanczyk to taki sam cwaniak szukajacy lepszego zycia w Polsce, ktora budowali Moi Dziadkowie i Rodzice po wojnie, a teraz zamiast miec dostep do sluzby zdrowia musza czekac w kolejkach. Nauczmy sie pomagac lokalnie ludziom, ktorzy budowali to co dzisiaj mamy, bo w przeciwnym przypadku bedziemy takim smietnikiem co Zachod Europy, bez fundamentow, bez wiezi, bez wiary...
- 47 16
-
2022-11-02 17:15
Jeszcze dodam że jest wiele zbiórek na SiePomaga na osoby starsze w Polsce po udarach, wylewach i wypadkach o ktorych nikt nie pamieta, ale nie sa medialni czyyaj to nie jest biedne dziecko z Ukrainy... Pamietacie o starszych Polakach, ktorzy tez potrzebuja pomocy.
- 26 5
-
2022-11-03 15:28
Ja też jestem chora i jest mi bardzo smutno. I już nie mam sił. Chciałabym, żeby mnie porządnie leczono.
- 7 1
-
2022-11-02 17:37
Spisze wprost
Na służbę zdrowia płacimy już 9%. Czyli na dziewięć miesięcy oddajemy jedna csla wypłatę. To jest bardzo dużo, podatek płacimy również wysoki i państwo powinno z tych pieniędzy opłacać takie przypadki szczególnie dzieci. Tymczasem państwo wydaje te pieniądze na pomoc tylko nie tym którzy są naszą przyszłością . Przyjmowanie i sponsorowanie uchodźców zamiast przeznaczenia tych pieniędzy na pomoc i leczenie Polskich dzieci jest zaprzeczeniem Elu w jakim rząd został powołany. Czy Rzad wie ilu Rosjan było/jest wśród 7 milionów uchodźców? Czy ktoś to kontrolował ? Licząc z grubsza 40% Obywateli zza wschodniej granicy to Rosjanie . Wstyd ze nie ma pieniędzy na leczenie .
- 32 12
-
2022-11-02 18:19
Ja też mam swoje problemy... (3)
Ja też mam problemy tylko, że ortopedyczne, które są następstwem kontuzji sportowej. Nie jest na pewno ta sama sytuacja co opisana w artykule, ale gdybym nie wydał 10000 zł na samą operację + koszty fizjoterapii ok. 4000zł, czekałbym na zabieg w ramach NFZ, który wyznaczony był na 2026r. Jednak myślałem, że jeśli zdecyduje się na zabieg prywatnie, to nie tylko będzie w szybszym terminie, ale też jakość i kontakt z lekarzem będzie lepsza niż na NFZ. Niestety podczas konsultacji lekarz nie wykonał pełnej diagnozy i operację, którą wykonał skupiona była tylko na jednym "problemie", a najważniejszy problem w został zdiagnozowany. Ortopeda, który "zrobił swoje", uważa za temat zamknięty, a przede mną jeszcze kolejne wizyty płatne z innymi "specjalistami", bo lekarz, który wykonał operacje nie wykonuje kompleksowych zabiegów artroskopowych. O tym fakcie nie zostałem poinformowany. Teraz z kolei już nie mogę wykonać kolejnego innego bardziej skomplikowanego zabiegu na NFZ bo ten, który się robi w moim przypadku nie jest refundowany.
Nawet jak wydam kolejne pieniądze i stracę zdrowie po kolejnej operacji nikt mi już nie poprawi zdrowia na tyle, abym to ja mógłbym komuś pomagać bo jestem też z branży medycznej...
Teraz dopiero wiem, że niektórzy lekarze nie zasługują na szacunek ludzi, którzy nie raz walczą o zdrowie i życie.
Nie chodzi mi o to, aby lekarze wykonywali swoją pracę za darmo, ale o to aby nie szukali dodatkowych źródeł zarobków kosztem zdrowia ludzi.
Niedawno jeszcze ok. rok temu często lekarze w ramach NFZ prowadzili konsultację lekarską przez telefon w obawie o to, że "ktoś ich może zarazić".
Tymczasem "po takich konsultacjach" wsiadali do samochodu i jechali do prywatnych gabinetów, gdzie w magiczny sposób Covid-19 zniknął i można było pacjenta przyjmować bezpośrednio, za jedynie 300zł za 15 minut wizyty, w której na odległość próbowano zdiagnozować pacjenta.
Nie wspominając o niektórych oddziałach szpitalnych, które były zamknięte.- 38 3
-
2022-11-02 20:29
Czyli wywaliłeś dychę i nawet nie dopytałeś co za to będziesz miał (2)
No... sprytnie.
- 0 3
-
2022-11-02 22:44
Ja
Nie zrozumiałeś mnie. Lekarz nie zdiagnozował moich innym schorzeń, w moim przypadku neurologicznego. Dotyczył również barku, a to, że on był ortopedą, to nie wziął tego pod uwagę. Jednak bardzo jedno z drugim jest powiązane i gdym wiedział pojechałbym na zabieg poza Trójmiasto do innego "lepszego" specjalisty bo takich zbiegów nie robi się w Trójmieście.
Chyba nie byłeś nigdy na konsultacji przed operacją bo żaden lekarz Ci nie powie, że na pewno będzie lepiej i co będzie wykonane w trakcie operacji, a jeśli tak powie to niestety można poczuć się później rozczarowany z powodu obietnic. Oczywiście jeśli decydujemy się na operacje to z jakiejś przyczyny, ale co wyjdzie w trakcie i po to niestety tylko można przypuszczać. Lekarz powinien dokładnie zbadać każdego pacjenta przed operacją i wskazać potencjalne korzyści i powikłania. Najczęściej 15 minutowa konsultacja to czas, który może nie wystarczać i wiele tematów i problemów nie zostaje poruszonych. Zamiast rozmowy zaproszonym jest się do wskazanego pokoju w celu zapoznania się z dalszymi informacjami, a tam leży zgoda na zabieg operacyjny i niczego się nie można się już więcej dowiedzieć bo nie ma się doczynienia z kimś kompetentnym.- 4 0
-
2022-11-02 22:48
Ja
Edyt:
A co miałeś na myśli pisząc cyt. "sprytnie"?- 1 0
-
2022-11-02 18:34
Ankieta
Źle postawione pytanie. Czy sądzisz, że leczenie rzadkich chorób powinno być tak bardzo drogie?
- 37 2
-
2022-11-02 18:59
za te jedna operacje (6)
mozna uratowac zytcie 10 innym dzieciom.
- 21 11
-
2022-11-03 09:09
Dobrze, że ktoś to zauważył.
Niejednokrotnie miliony idą na jakąś operacyjkę paluszka, podczas gdy można uratować kilka istnień.
- 9 4
-
2022-11-03 10:25
Dokładnie. Nigdy nie dokładam się na takie milionowe zbiórki, bo uważam się są niemoralne. Takie zbiórki są bardzo popularne, więc przyciągają darczyńców, a równoczesnie umierają setki osób, którym kilka tysięcy by uratowało życie.
- 9 3
-
2022-11-03 12:05
a kto decyduje o tym, od jakiej kwoty się opłaca ratować ludzi, a od jakiej nie?
- 9 2
-
2022-11-03 12:12
Dlaczego dzieciom? Ludziom!
Dorośli ludzie też bywają chorzy. A więc im uważasz nie trzeba pomóc, ich nie ratować?
- 10 0
-
2022-11-03 13:01
a ile dzieci można uratować za roczny budżet TVP?
nasze pieniądze są marnowane na każdym kroku.
- 6 3
-
2022-11-03 13:44
tak łatwo wyceniasz czyjeś życie?
- 0 4
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.