Fakty i opinie
  • Kino
  • Mapa
  • Ogłoszenia
  • Forum
  • Komunikacja
  • Raport
Wiadomości
Dodaj raport
Fakty i Opinie Wiadomości
Facebook E-mail Messenger WhatsApp Kopiuj link Więcej

15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia?

Ewa Palińska
10 stycznia 2024, godz. 12:00 
Opinie (137)
Dla rodziców nieuleczalnie chorych dzieci nie ma ceny, której nie warto byłoby zapłacić choćby za promyk nadziei na wyleczenie. Dla rodziców nieuleczalnie chorych dzieci nie ma ceny, której nie warto byłoby zapłacić choćby za promyk nadziei na wyleczenie.

Dla rodziców nieuleczalnie chorych dzieci nie ma ceny, której nie warto byłoby zapłacić choćby za promyk nadziei na wyleczenie.

fot. spukkato/123rf.com

Czy 15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia? Dla tych, którzy prowadzą zbiórki na terapie eksperymentalne, nawet cień szansy jest wart każdych pieniędzy. Nie brakuje jednak głosów, że takie środki powinny trafiać na zweryfikowane terapie o potwierdzonej skuteczności. Te bywają tańsze, więc zamiast jednej, można by sfinansować leczenie co najmniej kilku chorych. Tylko kto miałby decydować o tym, komu pomagać, a komu nie?  



Mawia się, że ludzkie życie jest bezcenne. Czasem da się jednak ustalić jego cenę - jest ona tożsama z kosztem terapii dającej nadzieję na jego uratowanie.

Nie dziwi zatem, że ci, którzy zmagają się z chorobami nieuleczalnymi, postępującymi i ograniczającymi życie, gdy stają przed tak ostatecznym wyborem, chwytają się każdej nadziei. Bo przecież każda terapia była kiedyś eksperymentalna.

Pierwszym krokiem najczęściej bywa założenie zrzutki na jednym z portali crowdfundingowych.

Dziś popularne zrzutki można prowadzić na wszystko, od drogiego leczenia, po nowy samochód. Dziś popularne zrzutki można prowadzić na wszystko, od drogiego leczenia, po nowy samochód.

Dziś popularne zrzutki można prowadzić na wszystko, od drogiego leczenia, po nowy samochód.

screen ze strony Zrzutka.pl

15 mln zł za nadzieję



Wydawać by się mogło, że wszystko jest ok. Jedni zbierają, bo potrzebują pieniędzy, inni dają z własnej woli, bo wierzą i czują, że tak trzeba.

Jedne z niedawnych zbiórek pokazały jednak, że problem jest i to nie tylko po stronie wpłacających.

Chodzi o zbiórkę środków na terapię genową prowadzoną w USA, która zdaniem kwestujących ma zatrzymać nasilające się skutki bardzo poważnej, śmiertelnej choroby. Niestety taka terapia to koszt ponad 15 mln zł.

Gdy chodzi o ludzkie życie, tonący brzytwy się chwyta



Nie ma jednoznacznych dowodów, że ta terapia jest skuteczna. Nie ma też jednak takich, które temu przeczą. A że tonący brzytwy się chwyta, rodzice chłopców chorujących na dystrofię mięśni momentalnie rozpoczęli zbierać pieniądze na leczenie.

Póki co zbiórki na terapię genową w USA, kosztującą 15 mln zł, zdecydowali się założyć rodzice kilkorga dzieci z całej Polski. Są jednak dalecy od realizacji celu - w najhojniej zasilonej skarbonce znajduje się 1,6 mln zł, czyli niespełna 11 proc. całości.

Pod artykułem na temat zbiórki 15 mln zł na leczenie w USA pojawiły się nie tylko głosy wsparcia. Pod artykułem na temat zbiórki 15 mln zł na leczenie w USA pojawiły się nie tylko głosy wsparcia.

Pod artykułem na temat zbiórki 15 mln zł na leczenie w USA pojawiły się nie tylko głosy wsparcia.

screen. Trojmiasto.pl

Lepiej dać nadzieję 1 osobie czy realną szansę kilkorgu?



Wsparcia udzieliły już dziesiątki tysięcy osób. Nie brakuje jednak krytyków, którzy zdecydowanie podważają sensowność takich zbiórek. Jeden z internautów wskazał wprost, że pieniądze na takie leczenie, nawet jeśli pochodziłyby z dobrowolnych wpłat, powinny być przeznaczane wyłącznie na zweryfikowane terapie i pomoc tym, w przypadku których leczenie faktycznie mogłoby okazać się efektywne. Tego, kto miałby pełnić rolę doktora Mengele i dokonywać klasyfikacji, niestety już nie wskazał.

Inna sprawa, że mając świadomość ogromnych potrzeb wynikających z chronicznego niedofinansowania ochrony zdrowia, których ofiarami są często osoby zmagające z chorobami nieuleczalnymi, postępującymi i ograniczającymi życie, trudno przymknąć oko na ewentualne wyprowadzenie z polskiego rynku 15 mln zł i wpłacenie ich na rzecz eksperymentalnej terapii w USA.

Katalog.trojmiasto.pl - Potrzebujesz pomocy materialnej? Poszukaj jej w sklepach charytatywnych

więcej

O skarbonkę z 15 mln zł walczy kilka rodzin. Wszystkie są dalekie od celu



Na co można by wydać takie 15 mln zł? Myślę, że lekarze z szybkim sporządzeniem listy potrzeb nie mieliby problemu. Z odpowiedzią nie ma się jednak co spieszyć, bo nikt nam nie dał prawa do dysponowania środkami, które pochodzą z dobrowolnych wpłat.

A co stanie się z wpłaconymi pieniędzmi, jeśli zebranych zostanie więcej, niż zakładano, albo z różnych przyczyn nie dojdzie do takiej terapii? Organizatorzy zbiórek zapewniają, że wpłacone środki zostaną wówczas przekazane na inny, podobny cel. Nie na konto tych, którzy założyli zbiórkę.

Ogłoszenia.trojmiasto.pl – oferty pracy dla lekarzy

Recepcjonistka / Rejestratorka Medyczna (R) w Centrum...

Centrum Medyczne Morska

Gdynia, Śródmieście
Fizjoterapeuta Fizjoterapia domowa Trójmiasto, Wejherowo,...

Centrum Medyczne Morska

Gdynia, Śródmieście
Asystentka stomatologiczna

Nawrocki Clinic

Więcej w serwisie Ogłoszenia (195)

Zobacz także

Więcej w kategorii Fakty i Opinie

Opinie (137) ponad 20 zablokowanych

  • 2024-01-10 12:32

    kosciol katolicki mowi tyle o milosierdziu... (3)

    6 miesięcy

    • 6 13

    • 2024-01-10 13:07

      Co chciałaś przekazać tym wpisem? Fundusz kościelny (wszystkie wiary i wyznania - nie tylko KK) dostaje 200 mln (1)

      Na invitro 500 mln...

      6 miesięcy

      • 4 4

      • 2024-01-10 14:25

        blogoslawieni ubodzy duchem, ktorzy sadza ze KK dostaje od podatnikow tylko kase z Funduszu koscielnego

        dlaczego KK nie modli sie o jakies boskie pieniadze? nie obrzydliwa ziemska mamone lecz cos bezposrednio od stworcy?

        6 miesięcy

        • 1 2

    • 2024-01-10 17:03

      w mojej parafii jest biedna rodzina z osobą niepelnosprawną, wierzący

      ani razu ksiądz się ich nie spytał, czy nie potrzebują pomocy. Nie mówię że kasa, ale może np. zaproszenie na wycieczkę, których pełno organizuje, za którą nie musieliby zapłacić, jakaś paczka z Caritas (jedna z największych i najbogatszych organizacji pozarządowych w Polsce, którą rządzi kosciół, wielu lokalnych księży w niej pracuje), cokolwiek. Taki to miłosierny kościół, który nie dba o własnych wiernych, no chyba że mają oni kasę / są politykami.

      6 miesięcy

      • 0 1

  • 2024-01-10 12:38

    nie ma cudów, żadne pieniądze nie uratują tych dzieci

    dajcie im w spokoju odejsć

    6 miesięcy

    • 17 4

  • 2024-01-10 12:40

    Ministra zdrowia teraz zajmuje się finansowaniem in vitro

    Są rzeczy ważne i ważniejsze.

    6 miesięcy

    • 14 0

  • 2024-01-10 12:44

    Opinia wyróżniona

    Słuszne pytania... (6)

    Dziękuję za ten artykuł, pokazuje perspektywę ekonomiki leczenia. Tu w tym konkretnym przypadku trzeba wziąć pod uwagę, że ta terapia w USA nie daje gwarancji skuteczności. A w ogóle to jest kompromitacja naszego państwa i naa wszystkich, że nie ma sensownego krajowego programu wspierania takich osób, finansowanego z budżetu państwa.

    Gdańszczanin

    6 miesięcy

    • 13 17

    • 2024-01-10 21:22

      (1)

      Mityczne "Państwo" nie ma innych pieniędzy niż te, które ściągnie z obywateli. Chcesz aby z publicznych pieniedzy finansowało kosmicznie drogie i niepewne terapie? To przekonaj większość społeczeństwa, aby płaciła np. 20% składki zdrowotnej. Powodzenia życzę...

      6 miesięcy

      • 10 0

      • 2024-01-11 04:28

        800 plus tylko dla naprawdę potrzebujących i znajdą się pieniądze, np na leczenie w takich przypadkach

        6 miesięcy

        • 3 3

    • 2024-01-10 21:55

      Opinia wyróżniona

      To jest 1 schorzenie, na które chorych co roku rodzi się ok. 90 dzieci, pomnóż to razy 15 mln (1)

      A potem pomnóz to razy kilka roczników, a potem jeszcze tę sumę razy kilka tysięcy innych podobnych schorzeń... Żadne państwo nie jest w stanie ponieść takiego kosztu systemowego leczenia chorób rzadkich. Znam kilku chłopców, którzy urodzili się z dystrofią mięśni. Koszt miesięcznej opieki to kilka, a czasem i kilkanaście tysięcy zł. I już z pokryciem takiego kosztu państwo polskie sobie nie radzi. A co dopiero terapie eksperymentalne w USA... Popieram zbiórki, ale niestety musielibysmy chyba płacić 50% składkę zdrowotną, jeśli chcielibyśmy z publicznych środków pokrywać eksperymentalne terapie takich osób.

      6 miesięcy

      • 10 0

      • 2024-01-11 01:13

        Nagle się pojawiło i jest bezobjawowe- każdy może coś takiego zdiagnozować i leczyć zdrowe dziecko za pomocą cukierka wartego

        Oczywiście po zjedzeniu takiego cudownego cukierka lekarze są zadowoleni bo dostali prowizję, rodzice są zadowoleni bo też dostali prowizję, dziecko jest zadowolone bo dostało cukierka. Do tego cud dziecko zdrowe jak ryba. Ta tylko że cywilizacja upadnie jak będziemy tak trwonić zasoby zamiast inwestować w przyszłość.

        jororo

        6 miesięcy

        • 2 1

    • 2024-01-10 23:07

      Te "najdroższe terapie świata" to ochydne oszustwa kosztem zdrowia dzieci- zdrowym dzieciom wmawia się chorobę

      Ze strony koncernów farmaceutycznych sprawa jest jasna od lat żerują na ludzkim nieszczęściu, wymyślają nieistniejące choroby, stosują toksyczne leczenie które samo w sobie kreuje chorobę, słowem pacjent wyleczony to zły pacjent na którym się nie zarabia. Idealny pacjetn to taki którego się wiecznie leczy. Za 100 lat uznamy taką politykę wartą trybunałów i najostrzejszych kar- dzisiaj to mainstream. Ale to co wymaga wyjaśnienia to rola rodziców- z tych 15 baniek coś by do nich skapnęło np za kontrolę kroplówek czy robienie notatek i obserwacji podczas terapii dziecka- taka prowizja np 2 mln przekonałą by każdego pazernego rodzica żeby wejść w ten biznes- gdzie są śledczy pokornie pytam.

      jororo

      6 miesięcy

      • 3 3

    • 2024-01-10 23:23

      Państwa?

      A co z Kościołem? Tu trzeba środki przesunąć na medycynę!

      Zen

      6 miesięcy

      • 1 1

  • 2024-01-10 12:46

    15 mln to tyle ile kosztują 2 rakiety tomahawk - z tym że zamiast bawić się w teatr dla mas zwany wojną można uratować życie (2)

    6 miesięcy

    • 8 6

    • 2024-01-10 13:02

      To nie teatr! Te rakiety z pewnością zabijają! (1)

      6 miesięcy

      • 5 0

      • 2024-01-10 13:08

        Teatrem jest motywacja do wojen jaką nam sie prezentuje w mediach.

        6 miesięcy

        • 3 0

  • 2024-01-10 12:48

    Za pół miliarda wydawane na in vitro z przyczyn ideologicznych

    można każdego roku dać nadzieję trzydziestu trzem osobom nieuleczalnie chorym.

    6 miesięcy

    • 13 8

  • 2024-01-10 12:50

    Chore ceny oderwane od rzeczywistości

    Jak chcą eksperymentować niech zbierają pieniądze, może się uda.

    6 miesięcy

    • 6 0

  • 2024-01-10 12:54

    Opinia wyróżniona

    Zbiórki (5)

    Czy ktoś z was pamięta zbiórki pieniężne na chore osoby? Czasem zdarzało się, że w szkole organizowano kiermasz albo w parafii przeznaczano pieniądze z sumy. Obecnie dostęp do mediów i informacji zagranicznych spowodował bum na tego typu inicjatywy. Wiem, że dzięki niektórym z nich medycyna miała możliwość rozwoju. Obecnie jednak stwierdzam, że jednostki, które oferują takie leczenie/operacje/rehabilitacje robią to tylko dla pieniędzy. Nie ma już w tym rozwoju medycyny. Pamiętajmy jednak, że selekcja naturalna dotyczy również ludzi nie tylko zwierząt czy roślin, jeśli pozwolimy by w danym gatunku rodziły się chore, słabe osobniki będzie to rokować na przyszłości gatunku. Czasem się dostosuje innym razem nie. Osobiście nie jestem przeciwna zbiórkom ale nie bawmy się w Boga, tak jak już kila osób pisało.

    biolog

    6 miesięcy

    • 26 2

    • 2024-01-10 13:06

      Ale ciążę taką Musisz donosić! (3)

      I to ryzykując albo jak w Nowym Targu poświęcając własne życie!
      I to jest powód krytycznie niskiej liczby urodzeń
      A będzie tylko gorzej!
      Tj. dla kilkudziesięciu kalekich stworzeń państwo poświęciło kilkanaście tysięcy zdrowych obywateli!

      6 miesięcy

      • 13 4

      • 2024-01-10 13:27

        (2)

        O czym Ty mówisz czerwona błyskawico? Niska dzietność spowodowana głównie zakazem aborcji bądź strachem przed urodzeniem chorego dziecka?
        Kompletnie Ci się coś pomieszało. Dzietność jest niska gdyż wielu ludzi po prostu nie stać na posiadanie więcej niż jednego dziecka. Wiele kobiet, zwłaszcza młodych, chce rozwijać karierę lub nie chcą tracić trybu życia, w którym się znajdują aktualnie. Kariera i zabawa zaś potem budzą się z ręką w nocniku w wieku 35+, bez wybranka, a biologia już swoje zrobiła. I rozpacz i szukanie winnych, bo owa kobieta "oczywiście" nie widzi winy w sobie.
        Próbujesz podpiąć prostą kwestię pod wyznawaną przez Ciebie ideologię, żenujące. Aborcja z tych najgłośniejszych powodów czyli gwałt, kazirodztwo, zdrowie i życie matki bądź ciężkie choroby dziecka to absolutny promil większości aborcji. Mamy dane z kwestionariuszy Planned Parenthood w USA i czarno na białym widać, że ~99,5% aborcji dokonywanych jest z jednego tylko powodu. Po prostu nie chcą dziecka w tym momencie.

        6 miesięcy

        • 5 8

        • 2024-01-10 22:38

          A kim jesteś aby decydować za kogoś? (1)

          W sprawie aborcji ?
          Fajnie to wygląda w statystykach że u nas ich nie ma
          Ale zawsze znajdzie się sposób. Mamy blisko odpowiednich sąsiadow

          6 miesięcy

          • 2 1

          • 2024-01-11 10:51

            Nikt za nikogo nie chce decydować

            ale trzeba popatrzeć prawdzie w oczy i nie dorabiać lewackich ideologii do spraw oczywistych.

            6 miesięcy

            • 0 0

    • 2024-01-10 21:06

      nie żeby cos ale

      człowiek to też zwierzę. pozdrawiam

      dl

      6 miesięcy

      • 2 0

  • 2024-01-10 12:56

    tylko w pierwszym półroczu w 2023 r nakłady na służbę zdrowia wyniosły prawie 7 % PKB czyli 206 mld

    w porównaniu do 2015 które wynosiły one 77 mld. Dzisiaj będziemy opierać się na służbie zdrowia ze zbiórek społecznych ?
    Czarno to widzę, zwłaszcza, ze zbiórki się upolitycznia , a rozliczenia z ich rezultatów pozostawiają wiele do życzenia. Próby uzyskania informacji na ten temat budzą agresję. Wracamy do mrocznych czasów.

    6 miesięcy

    • 4 0

  • 2024-01-10 12:59

    Wróciła ekipa, która z 1000 szpitali chce pozostawić 300 (1)

    a resztę rozdysponować na wdzięcznych beneficjentów sponsorujących kampanie wyborcze.

    6 miesięcy

    • 12 2

    • 2024-01-10 13:07

      Tj. dostaniecie to na co glosowaliście!

      6 miesięcy

      • 3 1

1
2
3
4
5

alert Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.

Najnowsze

więcej wiadomości (3242)

Najczęściej komentowane

Zmieniali się dyrektorzy i naczelni, a on został. Pół wieku w jednym zakładzie

50 lat pracuje w jednym zakładzie

Niepełnosprawny został na lotnisku, samolot odleciał. Linie lotnicze: to jego wina

Niepełnosprawny: zostałem na lotnisku

więcej

Najczęściej czytane