15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia?

Ewa Palińska

10 stycznia 2024, godz. 12:00

Opinie (137)

Dla rodziców nieuleczalnie chorych dzieci nie ma ceny, której nie warto byłoby zapłacić choćby za promyk nadziei na wyleczenie.

Czy 15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia? Dla tych, którzy prowadzą zbiórki na terapie eksperymentalne, nawet cień szansy jest wart każdych pieniędzy. Nie brakuje jednak głosów, że takie środki powinny trafiać na zweryfikowane terapie o potwierdzonej skuteczności. Te bywają tańsze, więc zamiast jednej, można by sfinansować leczenie co najmniej kilku chorych. Tylko kto miałby decydować o tym, komu pomagać, a komu nie?

Mawia się, że ludzkie życie jest bezcenne. Czasem da się jednak ustalić jego cenę - jest ona tożsama z kosztem terapii dającej nadzieję na jego uratowanie.

Nie dziwi zatem, że ci, którzy zmagają się z chorobami nieuleczalnymi, postępującymi i ograniczającymi życie, gdy stają przed tak ostatecznym wyborem, chwytają się każdej nadziei. Bo przecież każda terapia była kiedyś eksperymentalna.

Pierwszym krokiem najczęściej bywa założenie zrzutki na jednym z portali crowdfundingowych.

Dziś popularne zrzutki można prowadzić na wszystko, od drogiego leczenia, po nowy samochód.

15 mln zł za nadzieję

Wydawać by się mogło, że wszystko jest ok. Jedni zbierają, bo potrzebują pieniędzy, inni dają z własnej woli, bo wierzą i czują, że tak trzeba.

Jedne z niedawnych zbiórek pokazały jednak, że problem jest i to nie tylko po stronie wpłacających.

Chodzi o zbiórkę środków na terapię genową prowadzoną w USA, która zdaniem kwestujących ma zatrzymać nasilające się skutki bardzo poważnej, śmiertelnej choroby. Niestety taka terapia to koszt ponad 15 mln zł.

Gdy chodzi o ludzkie życie, tonący brzytwy się chwyta

Nie ma jednoznacznych dowodów, że ta terapia jest skuteczna. Nie ma też jednak takich, które temu przeczą. A że tonący brzytwy się chwyta, rodzice chłopców chorujących na dystrofię mięśni momentalnie rozpoczęli zbierać pieniądze na leczenie.

Póki co zbiórki na terapię genową w USA, kosztującą 15 mln zł, zdecydowali się założyć rodzice kilkorga dzieci z całej Polski. Są jednak dalecy od realizacji celu - w najhojniej zasilonej skarbonce znajduje się 1,6 mln zł, czyli niespełna 11 proc. całości.

Pod artykułem na temat zbiórki 15 mln zł na leczenie w USA pojawiły się nie tylko głosy wsparcia.

Lepiej dać nadzieję 1 osobie czy realną szansę kilkorgu?

Wsparcia udzieliły już dziesiątki tysięcy osób. Nie brakuje jednak krytyków, którzy zdecydowanie podważają sensowność takich zbiórek. Jeden z internautów wskazał wprost, że pieniądze na takie leczenie, nawet jeśli pochodziłyby z dobrowolnych wpłat, powinny być przeznaczane wyłącznie na zweryfikowane terapie i pomoc tym, w przypadku których leczenie faktycznie mogłoby okazać się efektywne. Tego, kto miałby pełnić rolę doktora Mengele i dokonywać klasyfikacji, niestety już nie wskazał.

Inna sprawa, że mając świadomość ogromnych potrzeb wynikających z chronicznego niedofinansowania ochrony zdrowia, których ofiarami są często osoby zmagające z chorobami nieuleczalnymi, postępującymi i ograniczającymi życie, trudno przymknąć oko na ewentualne wyprowadzenie z polskiego rynku 15 mln zł i wpłacenie ich na rzecz eksperymentalnej terapii w USA.

Katalog.trojmiasto.pl - Potrzebujesz pomocy materialnej? Poszukaj jej w sklepach charytatywnych

LukLuk

Sklepy charytatywne | Zbiórka odzieży używanej

Sopot
Sklep Charytatywny Targ Możliwości

Sklepy charytatywne | Zbiórka odzieży używanej

Gdańsk

więcej

O skarbonkę z 15 mln zł walczy kilka rodzin. Wszystkie są dalekie od celu

Na co można by wydać takie 15 mln zł? Myślę, że lekarze z szybkim sporządzeniem listy potrzeb nie mieliby problemu. Z odpowiedzią nie ma się jednak co spieszyć, bo nikt nam nie dał prawa do dysponowania środkami, które pochodzą z dobrowolnych wpłat.

A co stanie się z wpłaconymi pieniędzmi, jeśli zebranych zostanie więcej, niż zakładano, albo z różnych przyczyn nie dojdzie do takiej terapii? Organizatorzy zbiórek zapewniają, że wpłacone środki zostaną wówczas przekazane na inny, podobny cel. Nie na konto tych, którzy założyli zbiórkę.

Ogłoszenia.trojmiasto.pl – oferty pracy dla lekarzy

Fizjoterapeuta Fizjoterapia domowa Trójmiasto, Wejherowo,...

Centrum Medyczne Morska

Gdynia, Śródmieście

Asystentka stomatologiczna

Nawrocki Clinic

Recepcjonistka / Rejestratorka Medyczna (R) w Centrum...

Centrum Medyczne Morska

Gdynia, Śródmieście

Więcej w serwisie Ogłoszenia (195)

Ewa Palińskae.palinska@trojmiasto.pl

Opinie (137) ponad 20 zablokowanych

Sortowanie
- Od najstarszych
- Od najnowszych

Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 13:42

Oczywiście że da się wycenić (1)

Za cenę własnej wygody można zabić dziecko. Tego chcą ugrupowania liberalno-lewicowe.

6 miesięcy
- 3 10
Twoja opinia

Zmień treść

Za cenę własnej wygody można zabić dziecko. Tego chcą ugrupowania liberalno-lewicowe.
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2024-01-10 23:10
  
  I do tego in vitro
  
  To my czarnoksiężnicy z XXI wieku
  
  6 miesięcy
  - 1 0
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  To my czarnoksiężnicy z XXI wieku
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 13:45

Tu robimy co się da żeby życie ludzkie ocalić...

A na wschód, czy dalej na południe od nas inni ludzie robią wszystko by jeszcze innych pozabijać. I to też kosztuje ciężkie pieniądze.
Człowiek to mocno dziwny gatunek.

6 miesięcy
- 5 0
Twoja opinia

Zmień treść

A na wschód, czy dalej na południe od nas inni ludzie robią wszystko by jeszcze innych pozabijać. I to też kosztuje ciężkie pieniądze. Człowiek to mocno dziwny gatunek.
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 13:56

To nie jest pytanie o pieniądze ale o moralność

Jakieś 15 lat temu w Gdańsku miał powstać amerykański szpital i widziałem jak były wojskowy decydent zrobił wszystko aby nowa placówka nie powstała... Pieniądze akurat były ale w mediach nie pojawił się żaden artykuł, odwołano audycję TVP3 Janusza Trusa!

Stt
6 miesięcy
- 3 1
Twoja opinia

Zmień treść

Jakieś 15 lat temu w Gdańsku miał powstać amerykański szpital i widziałem jak były wojskowy decydent zrobił wszystko aby nowa placówka nie powstała... Pieniądze akurat były ale w mediach nie pojawił się żaden artykuł, odwołano audycję TVP3 Janusza Trusa!
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 14:03

no jak to kto kwalifikuje lub dyskwalifikuje?

oczywiście że lekarz specjalista w danej dziedzinie. Nie kierujący się emocjami, osobistymi pobudkami tylko merytoryczną oceną stanu faktycznego. Nie wiem nad czym tu dywagować! Firmy prowadzące te zbiórki nie mają wiedzy medycznej ani nie są zwyczajnie w stanie oszacować korzyści do ryzyka danej terapii. Artykuł bez sensu!

6 miesięcy
- 3 0
Twoja opinia

Zmień treść

oczywiście że lekarz specjalista w danej dziedzinie. Nie kierujący się emocjami, osobistymi pobudkami tylko merytoryczną oceną stanu faktycznego. Nie wiem nad czym tu dywagować! Firmy prowadzące te zbiórki nie mają wiedzy medycznej ani nie są zwyczajnie w stanie oszacować korzyści do ryzyka danej terapii. Artykuł bez sensu!
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 14:05

kropelka wody w kosmosie - to życie (1)

usunięcie 12 mies. ciąży to nie jest życie ... Lewica, biedny mentalnie przypadek

6 miesięcy
- 4 7
Twoja opinia

Zmień treść

usunięcie 12 mies. ciąży to nie jest życie ... Lewica, biedny mentalnie przypadek
Regulamin dodawania opinii
- Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
  2024-01-10 19:23
  
  Czy ktoś tobie broni mieć dzieci tyle ile zechcesz?
  
  6 miesięcy
  - 1 1
  Twoja opinia
  
  Zmień treść
  
  Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 14:07

Oczywiście

W momencie nadania numeru pesel. wtedy człowiek staje się aktywem i przestaje być człowiekiem A staje się osobą fizyczną a nasz kraj może zaciągnąć większy kredyt.

Ja jarząbek
6 miesięcy
- 2 1
Twoja opinia

Zmień treść

W momencie nadania numeru pesel. wtedy człowiek staje się aktywem i przestaje być człowiekiem A staje się osobą fizyczną a nasz kraj może zaciągnąć większy kredyt.
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 14:12

Zycie

Ile warte jest ludzkie życie dokładnie podają tabele fitm ubezpieczeniowych .i tyle w temacie żadnych wzruszeń takie jest życie a potem śmierć amen

Adaro
6 miesięcy
- 4 1
Twoja opinia

Zmień treść

Ile warte jest ludzkie życie dokładnie podają tabele fitm ubezpieczeniowych .i tyle w temacie żadnych wzruszeń takie jest życie a potem śmierć amen
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 14:21

propozycja

Takie pytania należy kierować do błyskawić.

6 miesięcy
- 3 1
Twoja opinia

Zmień treść

Takie pytania należy kierować do błyskawić.
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 14:30

jasne ze sie da

kazdy z nas ma certyfikat urodzenia ktory jest dla nas niedostepny ( mozemy dostac jego odpis) na gieldzie NYSE jestesmy notowani jako zasob ( jak miedz,.ropa, wegiel i inne). dla czlowieka personalnie ludzkie zycie ma wartosc nadrzedna niemierzalna ale dla systemu ( rzadu) wartosc jest skonczona i liczona w sumie podatkow jaka niewolnik wplaci do systemu za zycia

jj
6 miesięcy
- 4 2
Twoja opinia

Zmień treść

kazdy z nas ma certyfikat urodzenia ktory jest dla nas niedostepny ( mozemy dostac jego odpis) na gieldzie NYSE jestesmy notowani jako zasob ( jak miedz,.ropa, wegiel i inne). dla czlowieka personalnie ludzkie zycie ma wartosc nadrzedna niemierzalna ale dla systemu ( rzadu) wartosc jest skonczona i liczona w sumie podatkow jaka niewolnik wplaci do systemu za zycia
Regulamin dodawania opinii
Zgłosiłeś tę opinię do moderacji -
2024-01-10 14:33

Według danych PKW między 2019 a 2023 ubyło 720k Polaków

Kara dla ministra wyniosła 100k zł, wychodzi prawie 14gr za skórkę

6 miesięcy
- 6 2
Twoja opinia

Zmień treść

Kara dla ministra wyniosła 100k zł, wychodzi prawie 14gr za skórkę
Regulamin dodawania opinii