Czy 15 mln zł to wysoka cena za nadzieję na uratowanie życia? Dla tych, którzy prowadzą zbiórki na terapie eksperymentalne, nawet cień szansy jest wart każdych pieniędzy. Nie brakuje jednak głosów, że takie środki powinny trafiać na zweryfikowane terapie o potwierdzonej skuteczności. Te bywają tańsze, więc zamiast jednej, można by sfinansować leczenie co najmniej kilku chorych. Tylko kto miałby decydować o tym, komu pomagać, a komu nie?
Nawrocki Clinic
2024-01-10 13:03
Tyle komentuję, ponieważ tyci zwariowałem, przez samotność i bezrobocie :)
2024-01-10 13:06
"Profesory" z zagranicy oferuja swoje watpliwe uslugi jakby byli mafijnymi haraczownikami. Maja specjalny cennik dla Polakow, bo w ich ojczystych krajach nikt by im tyle nie zaplacil. To sa zlodzieje i kanciarze. A Polacy placza, zebraja i placa.
2024-01-10 13:08
2024-01-10 13:07
Masa zbiórek to niestety dojenie kasy za nadzieję. Zwłąszcza w USA jak ktoś chce wydać kasę to mu będą próbowali leczyć nawet przy 0% szansie. Ile osób z cukrzycą przyjmujących insulinę można wyposażyć na rok za te 15 mln? A ludzie z cukrzycą żyją i funkcjonują normalnie. Dlatego kasa ze zbiórek ok, ale nie kasa z budżetu na takie egzotyczne przypadki.
Mi się nie podobają treści zbiórek. Prawie zawsze to smutna historyjka z masą zwrotów typu "malutkie seruszko biedniej Aniusi przestanie bić" majace wzbudzić tylko litość. Często za to brak konkretów co właściwie takiej osobie dolega. Jedyna informacja to, że można wyłącznie w USA leczyć.
2024-01-10 13:32
Zgadzam się. Pewien niemiecki portal na literę O. w tym przoduje. Kamilki, Olafki, Karolinki itp itd. Czyste zagranie na emocje.
Wstydziliby się takich zagrań.
Brakuje również w ogłoszeniach planowanego planu leczenia. Okej mamy kasę to tu umawiamy się do kliniki, do tego lekarza, tak podróżujemy itd. Skąd mam mieć pewność, że z powiedzmy miliona złotych zbiórki leczenie, podróż i rehabilitacja rzeczywiście będą tyle kosztować? Skąd mam mieć pewność, że leczenie przypadkiem nie kosztuje powiedzmy 50 tysięcy a reszta kasy do kieszeni?
2024-01-10 13:44
Raz zbierano na dziewczynkę chora na serce, tylko w USA mogli pomóc bo inne ośrodki odmówiły zrobienia zabiegu w Polsce i Europie. Skończyło się tym że rodzice zapłacili miliony a dziewczynka zmarła zaraz po operacji.
2024-01-11 01:51
I wlasnie dlatego inne osrodki odmoeily podjecia sie tego zabiegu. A takich sytuacji jest bardzo duzo.
2024-01-10 23:07
Ja też uważam, że rzeczywiście nie trzeba ratować każdego jak leci. 3mam kciuki żebyśmy najpierw odcięli tych mało emptycznych.
2024-01-10 13:08
Opinia wyróżniona
wolność daje możliwość założenia zbiórki w internecie - tak samo jak daje możliwość narzucenia ceny. prawda jest taka że dla nas to astronomiczna kwota, a w usa to dziwnym trrafem zbliżona cena ładnego domu, żądzi zasada że jesli jesteś pod ścianą to wydoją z ciebie wszystko.
2024-01-10 13:09
jezeli koncern chce eksperymentowac to za zgoda chorych i dla nich za darmo. a nie że społeczeństwo finansuje rozwój firmy która będzie zarabiać miliardy
2024-01-10 13:13
własne zdanie ale jak się słyszy ile kasy
jest przelewane na różne cudaczne fundacje i płynie to strumieniami.
To sory ale człowieka szlag trafia po drugie jestem wierzący a jak słyszę ile kasy dostaje bonzo z Torunia i ciągle jęczy że mało to już nie da się tego komentować.
A ty szary człowieku radź sobie sam.
2024-01-10 13:16
bo mam wrażenie, że amerykańscy naukowcy mocno napompowali tą cenę.
2024-01-10 13:25
Jakiś czas temu było 9 milionów teraz 15.
2024-01-10 13:20
Opinia wyróżniona
choć nie ukrywam, że często wspieram w ramach siepomaga - że są zbiórki na drogie i/lub eksperymentalne leczenia za granicą. Czasami wskazane są kliniki w Niemczech, USA, czasami nawet w Chinach. Zastanawia dlaczego żadnych nowatorskich czy eksperymentalnych terapii nie prowadzi się w Polsce - i to praktycznie w żadnej dziedzinie medycyny. Ktoś powie, że to wyłącznie sprawa pieniędzy. No więc chyba nie do końca. Wiele dziesiątek milionów złotych system przepuszcza na działania niegospodarne. Jeśli ktoś jest długo leczony a nie jest aktywny zawodowo to jest to wyłącznie koszt dla gospodarki - i można to policzyć - bo dodatkowo system ochrony zdrowia finansuje wiele często kosztownych procedur. Może nie ma zdolnych lekarzy i naukowców ?? No chyba też nie. Jedyne wytłumaczenie jest takie, że system chodzi na pasku korporacji - które zarabiają na leczeniu ( a nie wyleczeniu ) pacjenta - w taki sposób, że pacjent poddany standardowym procedurom korzysta na przykład z opatentowanych leków, czy całych cykli terapii - które kosztują gigantyczne pieniądze. Pewnie wcale nie mniejsze od eksperymentalnych. Gdyby jednak się okazało, że sami w Polsce potrafimy opracować skuteczne leki na niektóre choroby - oznaczałoby to utratę zysków korporacji. A na końcu nawet jeśli pacjent nie przeżyje to zarabia zakład pogrzebowy. Bo tak właśnie to ma działać.
2024-01-10 18:08
Absolutnie nie jest prawdą, że w Polsce nie są wdrażane nowatorskie terapie. Warto szerzej o tym poczytać. Po prostu konfrontacja szarlatanerii zaa oceanu, której nikt z nas nie ma szansy zweryfikować, z realnym postępem medycznym zawsze wypadnie blado.
Dlaczego w Polsce kryteria leczenia SMA są bardziej wyśrubowane niż wcześniej były w USA, gdy jeszcze zbiórki szły jak to mówiono "na najdroższy lek świata"... A no dlatego, że pieniądze publiczne są rozliczane i okazuje się, że leczenie działa zadowalająco efektywnie tylko w tych wyśrubowanych kryteriach. Tylko że o tym już nikt nie napisze, bo brakiem sukcesu nikt się przecież nie chwali.
2024-01-10 22:34
Był już w Polsce taki poseł co niby leczył nieuleczalnie chorych i dalej do wybrali do posłowania mimo że wszystko okazało się lipa delikatnie mówiąc
2024-01-11 01:44
Wbrew pozorm Polska ma bardzo dobrych lekarzy i mimo wiecznego niedoinwestowania naprawde polska medycyna osiaga wyniki niczym nue ustepujace tym amerykanskim ale wiadomo, co amerykanskie, to lepsze.
2024-01-10 13:20
I kiedy to się zrozumie, życie staje się smutniejsze ale jednocześnie można wiele zrozumieć. Nie każdy dożyje 100 lat, nie każdy urodził się w bogatej rodzinie. Nie każdy będzie miał zdrowe dziecko itp itd. Jedyne co możemy robić by spać spokojniej to się badać, ubezpieczać i oszczędzać. Ale takim podejściem nie wiele osiągniemy. Bez ryzyka nie ma zabawy, czyli lepszego życia. Na 100 biznesmenów tylko 5 osiągnie większy sukces, a 1 bardzo duży sukces, chociaż i tak pewnie przesadziłem.
2024-01-10 13:38
Bardzo dobry art, przecietny Kowalski w zyciu nie zarobi 15 mln, nawet gdyby grosza nie wydawal przez cale zycie, a co dopiero ta jednostka, nawet wyleczona nie rokuje dla spoleczenstwa
2024-01-10 23:10
To trzeba rokować? Dla mnie Ty nie rokujesz i jakoś nie spycham Cię z ziemii bo tlen marnujesz....
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
