- 1 "Nie ma bezpiecznego opalania". Gdzie zbadać znamię? (18 opinii)
- 2 Ciąża. Jak zachować płodność po leczeniu onkologicznym? (1 opinia)
- 3 Piwo naprawdę powoduje mięsień piwny? (101 opinii)
- 4 Krajowa Sieć Onkologiczna znów opóźniona (25 opinii)
- 5 Wojtek i Agata z Life on Wheelz rozstali się (119 opinii)
- 6 Opracowują test, który wykryje wiele chorób (34 opinie)
Udało się zebrać ponad 7 mln zł na lek dla Tosi
Wydawało się to niemożliwe, ale udało się. Cena terapii dla niemal dwuletniej Tosi Popławskiej z Gdyni była jak wyrok śmierci. Tymczasem ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 7 mln zł na nowatorską terapię opracowaną w USA, która nazywana jest najdroższym lekiem świata.
W kwietniu rozpoczęła się zbiórka pieniędzy na ratowanie jej zdrowia i życia. Rozwiązaniem jest terapia genowa, którą można jednak zastosować tylko u dzieci, które nie skończyły dwóch lat. Trzeba się więc było spieszyć, ale nie tylko czas był największym problemem. Równie dużym były pieniądze - samo rozpoczęcie terapii to zawrotny koszt 7 mln zł.
W internecie zaczęła się akcja Gaszyn Challenge, w ramach której robiono pompki i przysiady, informując o zbiórce. Łańcuszek z nominacjami zataczał kolejne kręgi, a hasztag #TosięMusiUdać bił rekordy popularności. W sumie pieniądze wpłaciło prawie 200 tys. osób z całego świata.
- Kochani, dziękujemy! Mamy to! Sto procent zebrane na leczenie Tosi - mówi Patrycja Popławska, mama Tosi.
Terapia genowa to jednak nie koniec walki Tosi o zdrowie. Po leczeniu w USA czeka ją jeszcze długa rehabilitacja, konieczna do odzyskania całkowitej sprawności, bo SMA typu 2 (rdzeniowy zanik mięśni) to choroba często nieuleczalna.
Opinie (226) ponad 20 zablokowanych
-
2020-09-30 10:34
Super.Niech zdrowieje. (11)
A ja ma pytanie: czy jest ok gdy mama dziecka opóźnionego w rozwoju, biorąca kasę od fundacji i skąd tylko się da w tym samym czasie kupuje nowy samochód z salonu na raty, zamieszcza na FB zdjęcia z urlopu leżąc w basenie, i innego sprzętu niż Apple nie dotknie.?Znam taką i o dziwo niewiele osób ma jej to za źle? Chętnie poznam zdanie w tym temacie.
Podkreśle nie ma to żadnego związku z Tosia i jej rodzicami- 14 5
-
2020-09-30 10:55
(5)
Tak, to jest jak najbardziej OK i bardzo budujące jest to, że jak piszesz, niewiele osób ma jej to za złe. Widocznie rozumieją, to czego zdajesz się nie rozumieć Ty: los dał jej bardzo trudne zadanie, a obok poświęcenia dla dziecka, ma prawo do korzystania z życia i małych radości, tak jak każdy.
- 7 7
-
2020-09-30 11:01
nie jest to ok - ktoś mądrze powiedział: "jeśli nie wiesz, jak się zachować, zachowaj się przyzwoicie"
takie zachowanie jest NIEprzyzwoite i naganne!
- 5 3
-
2020-09-30 11:09
(2)
"ma prawo do korzystania z życia i małych radości, tak jak każdy."
Tak, ale nie za pieniądze, które powinny służyć opiece dziecka, nie "małym radościom" jej matki.- 3 2
-
2020-09-30 14:22
Skoro stać cie na auto z salonu to może nie musisz brać z fundacji. To nie worek bez dna. (1)
Każda fundacja i podobne instytucje mają ograniczony budżet-weźmie osoba A , B i C a dla D już nie starczy.Być może nie starczy dla tego co jeździ tramwajem, a dostanie ktoś spłącający auto i ajfony dla całej rodziny.
- 2 0
-
2020-09-30 22:24
chodziło mi żeby matka wydawała pieniądze z fundacji i pomocy na faktycznie opiekę i zapewnienie bytu dziecku, a nie spełnianiu własnych zachcianek pokroju iPhone'a czy innego Maca.
- 1 0
-
2020-09-30 14:28
Jak trudne zadanie od losu usprawiedliwia branie kasy jeśli ma się dość swojej.
Czegoś nie rozumiesz Ty, jak sądze. Osoba ta twierdzi że nie kupiła samochodu i innych drogich rzeczy z pieniędzy od fundacji. Wiec skoro jest dobrze sytuowana, to dlaczego bierze od organizacji która ma ograniczone fundusze. W takich sytuacjach zawsze dla kogoś nie starcza.Może nie starczy dla osób które jeżdzą komunikacją, i żyją skromnie, a bierze osoba majętna.
Z drugiej strony jeśli nie nie jest bogata i to skąd nowy samochód z salonu, i cała reszta lanserskich rzeczy jak nie z pieniedzy od innych?
Teraz rozumiesz? Jeśli nie to daj znać którego fragmentu.Chętnie wytłumaczę jeszcze dokładniej- 1 0
-
2020-09-30 11:34
? (2)
Jak nie ma związku to po co tu o tym piszesz?!
My się tu cieszymy, że się udało a nie biadolimy na zły i niesprawiedliwy świat...- 1 3
-
2020-09-30 11:39
Nie ma związku z indywidualną sprawą opisywaną w artykule, ale dotyka problem ogólnie. Autor komentarza tylko grzecznie zapytał o opinię innych osób.
- 3 0
-
2020-09-30 14:18
Nie ma związku z przypadkiem Tosi, ma natomiast ze zbiórkami pieniędzy na leczenie dzieci
Poza tym gdzie tu biadolenie? Wykorzystuję okazję by zadać pytanie i porównać moje postrzeganie sprawy, do opinii innych
- 2 0
-
2020-09-30 21:01
pomyśl (1)
a chciałbys się z nią zamienić??
- 0 1
-
2020-09-30 23:25
Pewnie nikt by nie chciał, ale czy to zwalnia taką osobę z uczciwości?
To właśnie jest częsty argument, że ciężko , że los parszywy i same kłody pod nogami. Nawet jeśli to prawda to wciąż pytam : czy to usprawiedliwia chciwość i nieuczciwość?
Czy biedny może kraść bo jest biedny, a pokrzywdzony przez los nie mieć oporów przed byciem pazernym i nieuczciwym, bo jest pokrzywdzony?
Jeśli na te pytania odpowiesz sobie "tak", to znaczy że czas się zastanowić nad sobą- 0 0
-
2020-09-30 10:37
Super
Super że jest nadzieja dla Tosi a jedyną rzeczą stojąca na przeszkodzie są pieniądze. Jednak wiele dzieci i ich rodziców nie widzi nawet światełka w tunelu. Jest tak wiele chorób rzadkich ze nikomu nie opłaca robić się leków i wydawać dziesiątek czy setek milionów dolarów na badania dla kilku tysięcy chorych w skali całego świata. Czasami wydaje się to niewiarygodne że mając kilkadziesiąt tysięcy podwójnych genów spotyka się dwójka ludzi z tą sama parą uszkodzonych... i dziecko otrzyma od mamy i od taty po tym złym (a wystarcza tylko jeden żeby zdrowo żyć). A jednak zdarzają się i jak to powiedział dobry profesor ... choroby rzadkie nie są w całe takie rzadkie. Niestety czasami siedem znaków, liter zmienia nasze całe życie.
Zdrówka i powodzenia Tosiu !- 4 2
-
2020-09-30 10:38
może ktoś poda listę wydatków w amerykańskim szpitalu? (4)
np. cena leku, gaża ekipy lekarskiej, cena doby w szpitalu, narzut, podatek, zysk... Kiedyś podano, ile brał ówczesny minister zdrowia za konsultację nt. leczenia - 30 000 zł. Skąd takie sumy?
- 6 2
-
2020-09-30 10:59
(3)
w USA takie rzeczy też są kosmicznie drogie. Już sam pobyt w szpitalu i tym podobne kosztują setki dolarów.
- 2 0
-
2020-09-30 11:11
poza tym tak jak wspomniano w artykule, jest potrzebna wielomiesięczna rehabilitacja. To nie jest za darmo.
- 0 0
-
2020-09-30 11:19
co znaczy "też w USA", wszak omawiamy operacje (1)
właśnie w USA...
- 0 0
-
2020-09-30 11:30
wiem, spojrzałem dopiero potem na to. Ale każdy wie o co chodzi, nie ma się co czepiać.
- 1 0
-
2020-09-30 10:39
Dobra wiadomość dla dziecka i rodziców
Oby wyzdrowiało, trzymam kciuki!
- 5 1
-
2020-09-30 10:40
10 razy mniej
to 10 razy mniej niż wydał Sasin na wybory które się nie odbyły :P
- 12 2
-
2020-09-30 10:41
z jednej strony mamy samobójców, którzy kończą żywot, bo zabrakło im 10-50 tys. zł (1)
i mają komornika na głowie i oczywiście nikt im zbiórki nie urządzi, z drugiej strony mamy dziecko, na które jest (i dobrze!) 7 mln zł.
- 4 1
-
2020-09-30 20:01
Im też się należy pomoc.
Osobom, które wpadły w problemy finansowe należy pomagać. Ich problemy są często wynikiem innych problemów, których nie widać gołym okiem. To jest bardzo duży problem społeczny. Nie tylko w Polsce, na całym świecie.
- 1 0
-
2020-09-30 10:44
Pamiętacie? Ongiś jakiś arabski król sfinansował kosztowną operację młodego Polaka
poszły na to miliony, ale okazało się, że warunki mieszkaniowe rodziny dziecka są na tyle kiepskie, że rezultaty mogły być zniweczone. Chodziło o 200 000 zł na nowe, bezgrzybowe mieszkanie...
- 7 1
-
2020-09-30 10:50
Lublin (1)
Zolgensma można już podawać w Lublinie.
- 5 1
-
2020-09-30 20:04
Ten lek tylko hamuje chorobę, nie pomaga wrócić do sprawności.
- 0 0
-
2020-09-30 10:50
cudowna wiadomość, Tośka lec po zdrowie
- 4 2
-
2020-09-30 10:58
Brawo dla Aniołów Tosi! (1)
Teraz pomóżmy Darii z Gdańska!
- 10 4
-
2020-09-30 11:19
Jest jeszcze Sandra ( co prawda z innej części kraju) której 30.X kończy się zbiórka na siepomaga, a która jest dopiero na półmetku .
- 2 1
Portal trojmiasto.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.